Chi siamo

Obiettivi e mission del sito

- Aggiornare su aspetti rilevanti della ricerca scientifica nel campo della fibrosi cistica
- Informare sulle attività scientifiche e sugli eventi sociali della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
- Interagire con i visitatori attraverso risposte documentate ai loro quesiti
- Coinvolgere la popolazione e il mondo economico nel sostegno finanziario alla ricerca scientifica per la fibrosi cistica

Destinatari del sito

- Ricercatori impegnati o impegnabili nella ricerca per la fibrosi cistica
- Operatori sanitari coinvolti nell'assistenza alle persone con fibrosi cistica
- Persone con fibrosi cistica e loro famigliari
- Altre persone attente e interessate ai progressi di ricerca in questo campo
- Collaboratori e Sostenitori della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

Proprietà del sito

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Sede: Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani 1, 37126 Verona

Data di nascita del sito

20 agosto 2003

Responsabilità editoriale e gestionale del sito

• Direttore Responsabile: Dr Andrea Sambugaro. Giornalista, capo redazione del giornale "L'Arena di Verona"
• Responsabile scientifico: Prof. Gianni Mastella. Direttore Scientifico Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Specialista in Pediatria e in Puericultura. Già Direttore del Servizio Malattie Respiratorie e Digestive Croniche dell'Età Evolutiva - Centro Regionale Veneto Fibrosi cistica, Verona. Fondatore di tale Centro nel 1967 e Co-fondatore della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica nel 1997.
• Responsabile divulgazione scientifica: Dr.ssa Graziella Borgo. Responsabile Comunicazione Scientifica della Fondazione Ricerca FC. Specialista in Pediatria e in Genetica Umana. Già Dirigente Medico e Consulente genetico presso il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica.
• Webmaster: Dr Matteo Cevese. Laureato in Scienze della Comunicazione, MA Media Studies
• Webmaster associato: Dr.ssa Federica Lavarini, Laureata in Lettere moderne, Master in Comunicazione e giornalismo scientifico
• Hosting, grafica e manutenzione del sito: Intesys Srl, Verona
  

Collaborazioni al sito

• Servizio Comunicazione e Immagine della Fondazione Ricerca FC (Resp. Dr.ssa Marina Zanolli, laureata in Scienze della Comunicazione)
• Ufficio Stampa della Fondazione Ricerca FC (Resp. Dr.ssa Patrizia Adami, laureata in Scienze della Comunicazione)
• Biologi molecolari, microbiologi, genetisti, medici e altri operatori sanitari e sociali, coinvolti su richiesta e su mandato tematico, esperti nelle seguenti principali discipline: Biologia molecolare, Genetica molecolare, Genetica Umana, Medicina generale, Pediatria, Assistenza ai malati con fibrosi cistica, Infermieristica, Otoiatria, Pneumologia, Gastroenterologia, Microbiologia e Infettivologia, Endocrinologia, Trapiantologia, Fisioterapia e riabilitazione, Psicologia clinica, Assistenza sociale.
• Responsabili di Delegazioni e Gruppi di Sostegno della Fondazione.

I nomi e le sedi operative dei diversi collaboratori figurano in margine a ciascun documento da essi redatto.

Stile comunicativo e linguaggio del sito

• Data la eterogeneità dei destinatari del sito, è stato adottato, per gli aspetti tecnico-scientifici, un approccio comunicativo basato su un linguaggio per quanto possibile semplice e di larga comprensione. Con la consapevolezza che questo può limitare talora la compiutezza della comunicazione scientifica, si è scelto peraltro di privilegiare l'essenziale di tale comunicazione senza tradirne il rigore sostanziale. L'ipotesi è che vi possa essere un linguaggio comune della scienza cui possono accedere utilmente sia gli addetti ai lavori che i non addetti. Ipotesi che merita peraltro una verifica. Vedere anche in "Documenti informativi": Risultati Sondaggio del sito (21.09.06)

Finanziamento e politiche sull'utilizzo della pubblicità sul sito

• Il sito appartiene ad una Charity senza scopo di lucro (Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ONLUS) e viene finanziato esclusivamente da essa.
  Il sito non contiene pubblicità: tuttavia esso può presentare dei link a siti di privati o aziende che fanno donazioni ed inoltre il nome dell'azienda che ha donato è spesso accompagnato dal logo dell'azienda stessa. Il sito è assolutamente autonomo ed indipendente nella sua politica editoriale.

Avvertenza. Le informazioni contenute in questo sito che si riferiscono a possibili indicazioni di tipo diagnostico o terapeutico non possono in alcun modo sostituire la consultazione, l'opinione e le prescrizioni dei sanitari curanti, che hanno delle persone malate conoscenza personale specifica e consolidata. Le informazioni del sito hanno solo il significato di rafforzare eventualmente le conoscenze delle persone che vi accedono, contribuendo semmai a supportare un loro colloquio più consapevole con i servizi sanitari e con gli operatori di salute che li hanno in cura.

Links ad altri siti
Il sito dedica per i collegamenti con altri siti una pagina apposita (denominata "Link"). I siti indicati riguardano esclusivamente enti, associazioni, delegazioni della Fondazione, istituzioni scientifiche e informative, inerenti il mondo della fibrosi cistica, vagliate dall'editor del presente sito per la loro affidabilità. Con gran parte di tali realtà la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica intrattiene rapporti di collaborazione. Il sito non trae profitto economico da nessun link esterno ospitato, nè intende ospitare nessuna forma di pubblicità. Il sito riporta anche nel quadro delle adozioni di progetti i links ai siti dei soggetti che hanno donato per adottare un progetto di ricerca.

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