Il sito www.fibrosicisticaricerca.it valutato dagli utenti
Pubblichiamo i risultati del questionario che abbiamo chiesto di compilare ai visitatori del nostro sito. Nel periodo 15 aprile-28 agosto 2006 ci hanno risposto, naturalmente via Internet e in forma anonima, 125 persone e questi risultati si riferiscono a questo campione di "rispondenti", che possono anche non essere rappresentativi del complesso dei visitatori. Ma i campioni servono anche a questo e quindi ecco i dati di questo sondaggio, che ha i pregi e i limiti di tutti i sondaggi. Le domande del questionario avevano lo scopo di conoscere chi siano i nostri visitatori (sesso, professione, scolarità, eventuale presenza della malattia FC in famiglia), quali siano i temi di maggior interesse, se il linguaggio adottato nell'esposizione sia comprensibile, se vi siano suggerimenti per migliorarlo.
Ecco un profilo tipo del nostro lettore/lettrice: è prevalentemente donna (64%), ha una scolarità medio-elevata (il 51% dei visitatori ha un diploma di scuola media superiore, il 37% un diploma di laurea), è per lo più un impiegata/o (37%). Del mondo della scuola fanno parte il 15% (studenti e insegnanti). Operai e artigiani sono l'8 %. Una minoranza le casalinghe (5%), come pure coloro che appartengono professionalmente al mondo della sanità (5%).
La non elevata rappresentanza d'operatori sanitari è congruente con il fatto che è solo il 24% dei visitatori a dichiarare di leggere il sito per aggiornamento professionale. La ragione prevalente della frequentazione del sito è suggerita in maniera indiretta da un'altra risposta: la malattia FC è presente in famiglia nel 75% dei casi e ad esserne affetto è in larga maggioranza il figlio/a del visitatore, oppure, meno frequentemente, un altro parente di chi scrive; ma il dato di rilievo è che non pochi sono anche i visitatori personalmente affetti da FC (18%).
Che cosa cerca sul sito il visitatore o, meglio, la nostra visitatrice-tipo? Cerca soprattutto "novità" nel campo della FC, in particolare nell'area della ricerca e delle cure della malattia. Segue, ma con un certo distacco di voti, l'interesse sia per altri argomenti inerenti alla malattia (sintomi e diagnosi, genetica) sia per le attività della Fondazione FFC. Queste tendenze sono coerenti con la valutazione fornita riguardo alle rubriche fisse contenute all'interno del sito: quella molto apprezzata è "Progressi di Ricerca", appunto perchè una ragione fondamentale per visitare il sito (dichiarata proprio dai visitatori) è "---sperare un giorno di poter leggere che la ricerca ha vinto---". Ma anche la rubrica "Domande e Risposte" gode di notevole gradimento: qui le domande toccano i più svariati temi e le risposte sono date da esperti, i quali però riferiscono non tanto la loro opinione personale quanto le "buone" pratiche e gli orientamenti che emergono dalla revisione della letteratura scientifica FC, che viene citata a supporto del contenuto della risposta. Probabilmente le domande, che vengono poste in chiave individuale ma hanno poi una risposta in termini generali, danno voce ad un bisogno di conoscenze nel quale molti si possono riconoscere; molti quindi leggono "Domande e Risposte" (anche se solo il 28% dei visitatori ha personalmente inviato una domanda) perchè ne ricavano elementi utili per comprendere vari aspetti della malattia e delle sue cure, in maniera diretta (sono episodi di "vita vissuta") e quindi più interessante rispetto alla modalità dell'esposizione teorica. Infatti, i più (59%) ritengono di avere dalle risposte "un aiuto alla conoscenza della malattia". Alcuni un aiuto a "prendere una decisione nel campo della salute" (14%) o "una facilitazione alla comunicazione con gli operatori sanitari" (4%). Nessuno, e questo è importante, ne ricava "confusione o contrasto con gli operatori sanitari".
Ma quello che è pubblicato è comprensibile? L'interrogativo è cruciale, trattandosi di un sito che si propone, tra i suoi obbiettivi principali, di fare opera d'educazione sanitaria, che vuole informare persone di varia estrazione culturale e professionale su contenuti scientifici non sempre semplici e che per far questo mira a superare la barriera del linguaggio strettamente tecnico degli "addetti ai lavori": per l'80% dei rispondenti il linguaggio mediamente adottato è "adeguato", mentre è "difficile, ma comprensibile" per il 15% e "poco comprensibile" per il 5%.
Infine i suggerimenti per migliorare il sito: li forniscono il 15% dei visitatori e consistono nell'esortazione ad essere più semplici nel linguaggio, ad usare caratteri grafici più grandi per facilitare la lettura, ad essere più veloci nelle risposte; c'è l'invito ad aprire un forum moderato da un esperto; l'invito ad ampliare e tenere più aggiornato lo spazio dedicato alle Delegazioni dei volontari della FFC ("...altrimenti è inutile" dice qualcuno, probabilmente ..un volontario); c'è la richiesta di dare più risalto alle segnalazioni di farmaci per FC in fase di sperimentazione, e di farlo "senza illudere" sui tempi necessari per arrivare a concluderla. Cercheremo di tener conto di queste proposte e del valore delle osservazioni critiche, perchè lo scopo del questionario è anche questo, capire come migliorare il servizio. Guardando semplicemente all'andamento nel tempo del numero dei visitatori, possiamo affermare che è in costante crescita: i visitatori sono passati dai circa 6000 del primo semestre 2005 ai quasi 16000 del corrispondente periodo 2006 (parallelamente le viste sono cresciute da circa 11000 a 26000, con una media di visite il giorno salita da 60 a 140). Cercheremo, come fatto finora, di offrire ai nostri utenti qualità, oltre che quantità, di contenuti, perciò ...visitate il sito www.fibrosicisticaricerca.it ! Cliccare qui per scaricare il pdf dei grafici del sondaggio presentati di seguito
I risultati dal 15 aprile al 21 settembre 2006
Per trovare l'informazione fai uso del motore di ricerca all'interno del sito?
Totale voti 128
Hai mai inviato una domanda alla rubrica?
| Si |
 - 35 |
| No |
- 93 |
Totale voti 128
Sei iscritto alla Newsletter FFC?
| Si |
- 97 |
| No |
- 31 |
Totale voti 128
Pensi di visitare ancora il sito in futuro ?
| Si |
- 128 |
| No |
- 0 |
Totale voti 128
Pensi di raccomandarlo ad altri?
| Si |
- 123 |
| No |
- 5 |
Totale voti 128
Hai dei suggerimenti per migliorarlo?
| No |
- 109 |
| Si (per favore specifica quali) |
- 19 |
Totale voti 128
Sesso
| Maschile |
- 45 |
| Femminile |
- 83 |
Totale voti 128
Anno di nascita
| Risposta aperta |
- 128 |
Totale voti 128
Malattia fibrosi cistica in famiglia
| Si |
- 94 |
| No |
- 34 |
Totale voti 128
Portatore (personalmente o in famiglia) del gene della fibrosi cistica
| Si |
- 89 |
| No |
- 39 |
Totale voti 128
Visiti il sito per aggiornamento professionale
| Si |
- 31 |
| No |
- 97 |
Totale voti 128
Visiti il sito per interesse generico per problemi sanitari e/o sociali
| Si |
- 91 |
| No |
- 37 |
Totale voti 128
Sostenitore economico della Fondazione Ricerca FC
| Si |
- 88 |
| No |
- 40 |
Totale voti 128
Altre ragioni per visitare il sito?
| No |
- 103 |
| Si (specifica) |
- 25 |
Totale voti 128
Numero votanti: 128
