Conferenza stampa per la Settimana Europea della “Cystic Fibrosis Awareness

15/11/2009

Il 4 novembre scorso la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) ha partecipato alla conferenza organizzata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica nella sala stampa del Senato della Repubblica per promuovere "La prima Settimana Europea di sensibilizzazione alla Fibrosi Cistica" ("Cystic Fibrosis Awareness", 9-15 novembre). Sono intervenuti il Presidente della Lega Italiana Fibrosi cistica (LIFC); il Direttore Scientifico della FFC, Gianni Mastella; la Presidente della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC), Carla Colombo; il Presidente del Gruppo Partito Democratico in Senato, senatrice Anna Finocchiaro, e i senatori Antonio Tomassini (Gruppo PdL) e Donatella Poretti (Gruppo Pd), rispettivamente Presidente e Membro della Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato. Un incontro assolutamente bipartisan che ha visto coinvolti rappresentanti di maggioranza e opposizione, a testimonianza del fatto che quando si parla di malattie è bene unire tutte le forze in campo.
L'iniziativa è stata promossa dal nuovo Presidente della Lega Italiana FC, Franco Berti, e ha sortito un momento importante nella battaglia comune che mira a sensibilizzare ulteriormente la classe politica sul dovere civile di tornare ad occuparsi di quella che è la malattia genetica grave più diffusa in Occidente. "Chiediamo che ci sia una presa di coscienza da parte delle autorità nazionali ed europee - ha tenuto a sottolineare il Presidente Berti - affinchè siano consapevoli dell'urgenza di sostenere chi lotta contro la fibrosi cistica e intervengano per eliminare ciò che impedisce ai pazienti FC europei di accedere ai trattamenti standard già operativi". Per il nuovo Presidente il principale impegno della Lega Italiana FC deve essere quello di rendere possibili tutti quei miglioramenti che la ricerca rende avvicinabili e applicabili, a vantaggio della qualità della vita dei pazienti FC.

"Perciò - ha ribadito Berti in Sala Nassiria al Senato - è fondamentale realizzare tutte quelle strutture e quegli interventi che permettano a chi è affetto da FC di poter contare su un reale inserimento sociale. E per questo occorre un più consistente supporto economico congiunto ad un forte contributo scientifico. Il primo passo è far conoscere questa malattia per molti ancora invisibile e trascurata dai grandi investimenti farmaceutici, per il motivo, certo criticabile,

che colpisce un numero di pazienti complessivamente basso". Di qui l'iniziativa di promuovere un nuovo appuntamento fisso di portata più ampia come "La prima Settimana europea di Sensibilizzazione alla Fibrosi cistica" da celebrarsi quest'anno in tutta Europa dal 9 al 15 novembre. Sempre nell'ambito della neo campagna informativa, l'11 novembre a Bruxelles si è tenuto un incontro, da parte dell'organizzazione europea di pazienti e famiglie FC (Cystic Fibrosis Europe), con i membri del Parlamento Europeo e della Commissione Europea, dove sono stati distribuiti i braccialetti della solidarietà con lo slogan "Basta con la FC come fatalità".
Se le premesse dell'incontro romano in Senato sono state dedicate alla necessità di estendere gli standard qualitativi di cura in tutti i Paesi aderenti alla CEE, l'attenzione dei relatori si è successivamente concentrata sulla realtà Italiana, con il proposito dei senatori coinvolti di impegnarsi sul fronte fibrosi cistica. Dalla Finocchiaro a Tomassini è stato chiesto di costituire un tavolo di lavoro, dove i soggetti da anni impegnati in maniera costante nelle attività di supporto e stimolo per la cura della malattia genetica (dal piano clinico assistenziale a quello della ricerca) si riuniscano per individuare proposte di legge ad hoc. Una legge importante In Italia già c'è e funziona ma sono ancora molte le problematiche non risolte. A partire dalla ricerca. E' stato ribadito il ruolo avuto dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica in quest'ambito, come stimolo e finanziatore attivo di buona parte dei progetti importanti messi a punto negli ultimi anni, nel rigoroso tentativo di migliorare la qualità di vita dei pazienti ma soprattutto per trovare una cura risolutiva alla malattia. E lo stesso Presidente della Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato, sen. Tomassini, ha ribadito l'importanza di trovare soluzioni appropriate per dare ulteriore ossigeno alla ricerca, confessando nel contempo che non saranno di certo quelli pubblici i prossimi finanziamenti, perchè lo Stato non se li può permettere. "Mentre il Governo potrà invece impegnarsi - ha precisato Tomassini - per incentivare i sostegni privati alla ricerca attraverso una più consistente defiscalizzazione delle donazioni fatte per questo scopo". Una proposta interessante, che ricalca peraltro quanto già avviene in maniera consistente in altri Paesi, sulla quale vale la pena di riflettere. La Lega Italiana Fibrosi Cistica e la Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica, assieme alla Società italiana Fibrosi Cistica, si sono dunque date appuntamento a dicembre per individuare un protocollo di lavoro che sappia offrire proposte concrete e utili indicazioni affinché il Parlamento possa legiferare nuovamente a vantaggio dei malati di fibrosi cistica e della ricerca in corso di sviluppo.

Scarica il Comunicato Stampa