Campagna Solidale d’Autunno 2009

02/10/2009

Dal 19 al 31 ottobre 2009 la fibrosi cistica merita un occhio di riguardo: grazie al numero solidale 48588 sarà possibile dare un significativo contributo personale alla ricerca in corso, inviando un Sms del valore di 1 euro al numero 48588 (per gli operatori di telefonia mobile Tim, Vodafone, Wind e 3) o 2 euro chiamando da rete fissa Telecom.

Nello stesso periodo sarà on air lo spot sociale con la presenza di Matteo Marzotto, vicepresidente e testimonial della Fondazione FFC e il piccolo Gianluca Grecchi

Inoltre continua nelle farmacie italiane la vendita degli occhiali per la presbiopia firmati gratuitamente da Marta e Matteo Marzotto.
Per ogni occhiale acquistato, un euro verrà devoluto alla FFC.

La fibrosi cistica merita un occhio di riguardo. Perché la fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa tra le popolazione caucasiche che, solo in Italia, conta oltre cinque mila malati accertati e quasi tre milioni di inconsapevoli portatori sani, potenziali genitori di bambini malati di FC.

Chi nasce affetto da fibrosi cistica ha ereditato un gene mutato (il CFTR) sia dal padre che dalla madre. Nel nostro Paese vi è un portatore sano ogni 25 persone e vengono diagnosticati 200 nuovi casi ogni anno. Ogni settimana nascono quattro persone malate di fibrosi cistica e ne muore una. Al momento non esiste una cura definitiva e grazie ai progressi degli studi clinici la speranza di vita ha continuato a crescere ed ora si attesta attorno ai 40 anni, ma rimane ancora molto da fare per garantire ai malati una vita che si possa definire "normale".

La Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica promuove e finanzia progetti innovativi di ricerca scientifica, unica strada da percorrere per sconfiggere quella che si presenta come una vera e propria malattia timer.

Calendario appuntamenti

A partire dal 19 ottobre fino al 31 ottobre 2009, sarà possibile dare un significativo contributo alla ricerca scientifica attraverso l'invio di sms. Tutti gli operatori telefonici hanno attivato il servizio che permetterà di devolvere un euro alla FFC semplicemente inviando un sms al numero 48588 (Tim, Vodafone, Wind e 3; due euro chiamando da rete fissa Telecom) .

A fianco della FFC ancora una volta la casa farmaceutica Angelini, che grazie alla collaborazione di Federfarma ha dato vita all'iniziativa "La Fibrosi Cistica merita un occhio di riguardo". In vendita nelle farmacie gli occhiali per la presbiopia firmati gratuitamente da Marta e Matteo Marzotto per la linea Corpo-otto (l'elenco delle farmacie che aderiscono all'iniziativa è pubblicato sul sito www.fibrosicisticaricerca.it). Per ogni occhiale acquistato, un euro verrà devoluto alla FFC.

Sabato 24 ottobre, per promuovere adeguatamente la vendita benefica e renderne ancora più significativo il risultato, nelle farmacie delle principali città italiane saranno presenti alcune celebreties in veste di testimonial della FFC.

Nell'ambito della campagna nazionale di sensibilizzazione sulla malattia è prevista invece a Milano il 21 ottobre 2009, una tavola rotonda dal titolo "La via italiana per la cura della fibrosi cistica". L'appuntamento rivolto alla stampa di settore vedrà la presenza di alcuni tra i massimi esperti italiani impegnati nei progetti più promettenti. L'incontro sarà moderato dalla giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac.

La Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica è nata nel 1997, su impulso di Matteo Marzotto e Vittoriano Faganelli assieme al professor Gianni Mastella, ed ha sempre promosso una sistematica ricerca scientifica. In 12 anni di attività ha supportato e finanziato 138 progetti che hanno coinvolto oltre 400 ricercatori italiani e 120 laboratori e centri di ricerca.

La FFC ha sempre mirato ad una ricerca indipendente e ha saputo unire diversi tipi di competenze stimolando e coinvolgendo ricercatori distribuiti su tutto il territorio nazionale e avvalendosi di significativi contributi di gruppi stranieri.

Dotata di un prestigioso comitato scientifico e di un sistema di selezione dei progetti molto rigoroso che si avvale della collaborazione di 200 esperti internazionali, la FFC è una delle poche Onlus riconosciute dall'Istituto Italiano di Donazione, in quanto è un'organizzazione che opera secondo i criteri di efficienza, trasparenza, credibilità e onestà, una tutela importante anche per i donatori.

Matteo Marzotto: «Abbiamo colmato un vuoto scientifico»

«Quando, nel 1997, il prof. Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto di Fibrosi Cistica, mi propose, insieme all' imprenditore milanese Vittoriano Faganelli, di istituire una Fondazione Scientifica, la fibrosi cistica era una malattia genetica poco conosciuta nonostante la sua gravità e in Italia assolutamente orfana di ricerca.

Io venivo coinvolto nell'avventura perché sapevo benissimo quanto crudele fosse questa malattia, avendo perso mia sorella Annalisa che lo stesso prof. Mastella aveva curato negli anni.

Un pediatra testardo il prof. Mastella, già allora un luminare. Un medico appassionato, un grande visionario e come lui l'attuale presidente della Fondazione, Vittoriano Faganelli, che ha visto morire di fibrosi cistica i suoi due figli, Elena e Alberto.

Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata, che ottenesse progressi rapidi, per arrivare dal banco di laboratorio al letto del malato il prima possibile.

Ora, a distanza di anni, posso dire, senza il rischio d'essere smentito, che la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi è l'unica realtà italiana che ha avviato e svolge sistematicamente in maniera eccellente questo compito.

Ci stiamo avvicinando al traguardo e ci serve l'aiuto di tutti: molto è stato fatto, ma molto resta da fare!»

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