Cinque per mille a FFC

18/04/2011

5 per mille

LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA LO SCORSO ANNO SI E' POSIZIONATA AL 48° POSTO IN UNA LISTA DI 28 MILA BENEFICIARI

UNA ONLUS NEL CUORE DEGLI ITALIANI: BEN 12 MILA PREFERENZE ASSEGNATE ALL'ISTITUZIONE SCIENTIFICA VICEPRESIEDUTA DA MATTEO MARZOTTO

RACCOLTI OLTRE 400 MILA EURO CON I REDDITI DEL 2009 ORA IL NUOVO APPELLO PER LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI 2010

CLAUDIA RINALDI, MALATA DI FC: "SO DI AVERE UNA SCADENZA RAVVICINATA, MA E' DI GRANDE CONFORTO SAPERE CHE E' IN CORSO UN RICERCA MOLTO MIRATA E GRAZIE ALLA GENEROSITA' DI MOLTI, NOI MALATI SAPPIAMO CHE HA SENSO SPERARE".

"Il mio sogno? Sentire un grande annuncio al tg…"E' stata sconfitta la fibrosi cistica, nessuno più dovrà morire anzitempo!"- Un sogno, appunto. So di avere una "scadenza ravvicinata", come una mozzarella…ma ciò in cui credo è migliorare il vivere e su questo sono fiduciosa perché si è messo in moto un meccanismo di solidarietà scientifica che sta cambiando a poco a poco la nostra realtà!" Parla così Claudia Rinaldi, 36 anni, malata di FC e responsabile della Delegazione FFC di Ferrara, una delle 87 aggregazioni di volontari che supportano le attività promosse dalla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica onlus nata in Italia 14 anni fa.

"So di non poter guarire definitivamente. La cura genica fu la speranza nella mia adolescenza ma so che ora si punta molto di più sulla correzione del gene malato attraverso la terapia farmacologica. Questa è la nuova frontiera, ma so anche che non è sufficiente che si siano individuate le molecole giuste, so che ci vogliono anni di sperimentazione, e soprattutto case farmaceutiche disposte a finanziare gli studi che arrivano alla definizione del farmaco. Forse io non potrò mai beneficiarne… ma forse..i nuovi nati sì. In ogni caso … io ci credo. Al momento faccio parte di un gruppo di sperimentazione farmacologica e grazie alla Fondazione e alle tante persone che la sostengono, anche attraverso il 5xmille, possiamo continuare a sperare di migliorare la qualità della nostra vita e magari allungarla un po'…" - conclude Claudia - "E' di conforto sapere che moltissime persone ci sono vicine in questo cammino e ciò è accaduto grazie anche all'impegno del nostro testimonial, Matteo Marzotto".

Lo scorso anno la FFC onlus, cofondata da Matteo Marzotto assieme a Vittoriano Faganelli e al professor Gianni Mastella, figurava al 48esimo posto su 28.396 beneficiari. Ciò significa che sono stati ben 12.000 gli italiani che nella dichiarazione dei redditi 2009, hanno scelto la FFC quale destinatario del proprio 5xmille per un totale di oltre 415.988 euro donati. Importo che la Fondazione ha investito nei progetti di ricerca.

La FFC è solida e radicata su tutto il territorio nazionale sia per la sua attività di promozione e sostegno alla ricerca che per l'attività di raccolta fondi. Finora (dal 2002 al 2010) la FFC ONLUS ha selezionato e finanziato 166 progetti di ricerca coinvolgendo 144 tra laboratori e centri e stimolando il lavoro di oltre 400 ricercatori italiani. Nove milioni e mezzo sono gli euro stanziati a sostegno dei progetti. Progetti di ricerca che vengono promossi dalla stessa FFC attraverso un bando annuale.

"I ricercatori - sottolinea Matteo Marzotto - mettono impegno ed entusiasmo nella ricerca FFC perché sentono che la Fondazione è un ente trasparente, affidabile e autorevole". L'autorevolezza è legata ai nomi degli scienziati che figurano nel comitato scientifico della Fondazione che ha sede a Verona, a quanti sono direttamente impegnati nei progetti ma anche agli indici di valutazione oggettivi (non autoreferenziali): i risultati dei progetti FFC sono pubblicati su riviste scientifiche di impatto internazionale.

La FFC è inoltre una delle poche ONLUS Certificate dall'Istituto Italiano della Donazione, che tramite la Carta della Donazione sancisce un insieme di regole e di comportamenti per la raccolta e l'utilizzo di fondi nel non profit.

Sono stati molti, negli anni, i riconoscimenti tributati alla FFC, tra i più prestigiosi il premio Universo No Profit, assegnato da Unicredit Retail Italy Network e da Unicredit Foundation per "i programmi di formazione, le attività di sensibilizzazione e gli innovativi progetti di ricerca condotti". La FFC si è, infatti, distinta negli anni per il rigore e l'autorevolezza dimostrati nella gestione del fundraising e nella promozione della ricerca.

La fibrosi cistica è la più diffusa tra le malattie genetiche gravi. Fino a qualche anno fa era definita malattia pediatrica perché la maggior parte dei malati non arrivava all'età adolescenziale, oggi conta molti malati divenuti adulti grazie ai progressi della ricerca, al miglioramento delle cure cliniche e al'estensione pressoché in tutte le regioni , dello screening neonatale.

Ma rimane ancora una malattia inguaribile, dove l'età media dei pazienti si attesta attorno ai 40 anni. Una patologia che in Italia registra quasi due milioni e mezzo di portatori sani (la maggior parte dei quali ignari d'esserlo) causata da un gene difettoso, chiamato "CFTR", che determina la produzione di muco molto denso e che bersaglia soprattutto organi come polmoni e pancreas.

Per anni orfana di ricerca, ora può contare invece su studi avanzati sia negli Stati Uniti che in Europa. Nel vecchio continente, l'Italia è il Paese che sta giocando un ruolo chiave nella battaglia ingaggiata contro questa malattia "a timer". E, proprio grazie agli sforzi di un'ONLUS come la FFC è possibile oggi parlare di vera e propria via italiana per la cura della FC.

Passare al più presto dal laboratorio al malato, questo è l'obiettivo per il quale è nata la FFC e ora sembra ci siano le condizioni perché finalmente tutti gli sforzi si traducano in realtà. La FFC onlus nell'arco di 14 anni, è riuscita a creare una rete organizzata di ricercatori coinvolgendoli in progetti multicentrici, con esiti rilevanti.

Stando alle stime dei ricercatori, che sono molto attenti a non creare illusioni, si prevedono risultati significativamente importanti nell'arco di cinque, sei anni. Lo scopo è poter accelerare le ricerche destinate a produrre risultati applicabili al malato a breve-medio termine. Come ricorda il Direttore Scientifico FFC, Prof. Gianni Mastella: "Si tratta di mettere a frutto la notevole mole di conoscenze teoriche raccolte in questi anni per selezionare le vie che finora hanno dato più frutti".

I riflettori sono puntati soprattutto sugli studi che riguardano l'area farmacologica, perché è in quest'ambito che la scienza sembra dare maggiori risultati e prospettive di nuove cure più vicine nel tempo.

Tra le scoperte più significative avvenute grazie al suo operato ricordiamo quella sulle molecole correttrici e potenziatrici della proteina CFTR difettosa e quella sulla "proteina canale" (quest'ultima in condivisione con la Fondazione Americana) entrambe coordinate dal dott. Luis Galietta, direttore del Laboratorio di Genetica Molecolare dell'Ospedale Gaslini di Genova. Altre scoperte significative riguardano molecole derivate in modo del tutto originale da progetti finanziati da FFC nel campo della cura dell'infezione e dell'infiammazione broncopolmonare.

In Italia la fibrosi cistica fa registrare 200 nuovi casi accertati l'anno e vi è un portatore sano ogni 25 persone (una coppia di portatori sani ha 1 probabilità su 4 di mettere al mondo un bambino malato). Ogni settimana nascono 4 malati e ne muore 1 in giovane età.

Come ricorda Matteo Marzotto - "Nel nostro Paese oltre il 4% della popolazione è costituita da portatori sani del gene che causa la malattia. Ciò vuol dire che su un autobus urbano ve ne possono essere in media 2; in un cinema potrebbero essere una quindicina, nella maggior parte dei casi ignari del rischio di poter generare un figlio malato". E conclude - "Ecco perché sono importanti non solo le azioni di fundraising ma anche l'attività di divulgazione, di fatto un'altra importante mission della FFC".

Ecco il codice fiscale della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica: 93100600233

Per ulteriori info: www.fibrosicisticaricerca.it

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