La Fibrosi Cistica merita un occhio di riguardo

26/11/2009

LA FIBROSI CISTICA MERITA UN OCCHIO DI RIGUARDO

Il 21 novembre, testimonial d'eccezione e delegati della FFC saranno nelle farmacie delle principali città italiane per presentare gli occhiali disegnati da Marta e Matteo Marzotto per sostenere la ricerca contro la malattia genetica grave più diffusa in Italia.

Per ogni occhiale acquistato un euro verrà devoluto alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica che sta finanziando progetti di ricerca per la cura risolutiva della malattia.

Continua la collaborazione tra Federfarma (Federazione nazionale dei titolari delle farmacie italiane), la casa farmaceutica Angelini e la Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica, una partnership nata nell'estate del 2009 che ha dato vita al progetto "La fibrosi cistica merita un occhio di riguardo", una campagna rivolta alla lotta contro la Fibrosi Cistica, la malattia genetica grave più diffusa che solo nel nostro Paese conta quasi tre milioni di portatori sani e oltre cinquemila malati accertati.

Per sostenere la ricerca, una nuova linea di occhiali premontati per la presbiopia disegnati personalmente da Marta e Matteo Marzotto sarà venduta in farmacia: per ogni occhiale acquistato verrà donato un euro alla FFC. Il ricavato andrà a finanziare uno dei nuovi programmi di ricerca selezionati dal ComitatoScientifico della Fondazione, il progetto FFC 11/2009, che permetterà al Centro regionale Fibrosi Cistica dell'Azienda Ospedaliera Università Mayer di Firenze di studiare l'impatto di infezioni persistenti sullo stato clinico dei pazienti con FC, uno studio multicentrico e longitudinale che vedrà coinvolti 24 ricercatori.

Per dare ulteriore risalto all'iniziativa di charity, sabato 21 novembre in alcune farmacie italiane dalle 11,00 alle 12,30 saranno presenti dei testimonial d'eccezione che indosseranno gli occhiali. Inoltre, nelle stesse farmacie, saranno presenti dei Delegati della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica che potranno dare informazioni sulla malattia e sulla ricerca.

Ogni settimana nascono quattro nuovi malati, ma ogni settimana ne muore uno. La Fibrosi Cistica è trasmessa da entrambi i genitori portatori sani del gene difettoso, il più delle volte ignari di esserlo.

Secondo i dati del Registro Nazionale Fibrosi Cistica i malati in vita al 31/12/2004 erano 4099 e 1742 (42% del totale) avevano più di 18 anni (172 di questi aveva superato i 40 anni). L'età alla diagnosi era entro gli 8 mesi di vita per il 50% dei malati, ed era invece in età adulta per circa l'8%. Oggi si stima che i malati viventi siano in realtà molti di più, tenuto conto che vi sono ancora limiti nel loro riconoscimento, particolarmente per le forme meno classiche di malattia e specialmente nelle regioni dove non si attua lo screening neonatale.

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