Sei in: Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica > Fondazione > Area stampa / Area video > Comunicati stampa > Comunicati stampa scientifici > Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare: 28 febbraio 2009
03/03/2009
La fibrosi cistica è una delle malattie rare più frequenti con decorso grave. Grazie alla FFC, è presente in Italia un modello di ricerca aggregata (107 laboratori e 350 ricercatori coinvolti sul campo attraverso un sistema a rete) fortemente impegnata nello studio di cure risolutive. E tanti malati ora riescono a diventare adulti.
La testimonianza di una genetista: la Dr.ssa Graziella Borgo.
Verona, mercoledì 18 febbraio 2009 - «La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica partecipa con grande interesse e spirito di condivisione alla Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Da quando è stata scoperta, circa sessant'anni fa, la storia di questa malattia si può prendere a modello delle difficoltà drammatiche che i malati colpiti da malattie rare debbono superare, per arrivare al semplice diritto di avere un nome, un volto, essere riconosciuti, diagnosticati, curati, essere vivi nel contesto sociale e sanitario.