VIII Seminario di Primavera - Progressi recenti e sviluppi futuri nella ricerca in fibrosi cistica

17/05/2010

Ad un anno dalla morte del bimbo malato di fc e curato con la sola medicina ayurvedica, si discute su

CURE ALTERNATIVE E CURE COMPLEMENTARI: QUALI I RISCHI, E QUALI I VANTAGGI

Il Seminario di Primavera promosso a Verona dalla Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica, rappresenta un importante momento di confronto tra medici e ricercatori impegnati nella lotta alla malattia genetica grave più diffusa, la fibrosi cistica (FC), ma anche tra questi e le persone malate nonché i loro famigliari.

Due i momenti più significativi dell'ottava edizione di questo appuntamento internazionale. Da un lato viene affrontato un fenomeno sempre più diffuso, non solo nell'ambito della FC: il ricorso alle cure cosiddette non convenzionali. Farà sicuramente discutere la stimolante analisi del prof. Luciano Vettore, già direttore di Patologia medica all'ospedale Policlinico Borgo Roma di Verona e già presidente della Società Italiana di Pedagogia Medica, che invita ad una ricomposizione dei fronti, per unire le diverse forze in nome di un approccio olistico al malato. Un altro dilemma sarà al centro dell'attenzione del Seminario 2010: è meglio investire e intensificare le sperimentazioni che riguardano i farmaci ritenuti capaci di agire sul difetto di base della malattia oppure è meglio rendere più solide le ricerche nel campo dei farmaci e delle strategie terapeutiche già in uso che curano invece le conseguenze del difetto di base? Sono chiamati a rispondere alcuni tra i massimi esponenti della ricerca clinica nel campo della fibrosi cistica.

VERONA - Tutti ricorderanno il caso del medico bolognese accusato di omicidio volontario per la morte di un bambino di sei anni affetto da fibrosi cistica. La notizia apparve nel 2009 e rappresentò un inedito. Come sottolinearono i giornali, era la prima volta che "un giudice portava alla sbarra un dottore per un reato così grave", generalmente l'imputazione si limitava infatti all'omicidio colposo. Il medico in questione, cui si erano rivolti i genitori del piccolo affetto dalla grave malattia genetica, aveva fatto sospendere le terapie convenzionali introducendo una cura ayurvedica a base di erbe medicinali, decisione che, secondo i giudici, avrebbe portato indirettamente alla morte il piccolo paziente che invece, sempre in base a successivi accurati accertamenti, sarebbe potuto sopravvivere per altri 30 anni.

Il bisogno di ricorrere a pratiche curative diverse da quelle ufficialmente raccomandate è molto diffuso, soprattutto in chi ha una malattia cronica. E i medici che operano in ambito di medicina tradizionale non possono non tenere conto di queste scelte. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC), che da oltre tredici anni è impegnata nell'attività di promozione e sostegno economico di progetti scientifici mirati a sconfiggere quella che è la malattia genetica grave più diffusa ma anche a migliorare le condizioni di vita dei malati, ha deciso di affrontare la complessa e dibattuta questione all'interno del suo ottavo Seminario di Primavera, un consesso scientifico di rilevanza internazionale che si tiene sabato 15 maggio a Verona, al Centro Marani presso l'ospedale Maggiore di Borgo Trento. L'approccio non è certo quello della caccia alle streghe.

Il caso eclatante del piccolo, rimane un esempio dal quale partire per indagare una casistica che è complessa e articolata ma che ha un minimo comun denominatore. "Non è tanto la sfiducia verso le cure tradizionali, che pure può intervenire, quanto il bisogno di affidarsi a rimedi che hanno nella cultura popolare alcune radicate convinzioni - spiega la dottoressa Graziella Borgo, genetista, responsabile della comunicazione scientifica della FFC - E questo accade soprattutto se le terapie ufficiali non offrono certezze. La disperazione di fronte ad un male che non trova né cura né sollievo e l'impossibilità talvolta ad avere un reale rapporto e una efficace comunicazione con il medico o con i medici tradizionali di riferimento inducono i malati o i familiari a cercare vie complementari oppure addirittura alternative".

"Cure alternative, complementari o empiriche: tra evidenze, mito e speranza": sarà il prof Luciano Vettore, luminare nella ricerca medica, autore di oltre 300 pubblicazioni, a relazionare sul tema. E il suo intervento verrà integrato da un'inchiesta sul campo realizzata dal Dr Ermanno Baldo dell'Ospedale di Rovereto. Vettore, nella sua analisi partirà da una considerazione importante: "Credo che tutti possano convenire che i fini fondamentali della medicina sono due: il prolungamento della vita, che è un elemento quantitativo, e il miglioramento della sua qualità, cioè la diminuzione degli stati di sofferenza. - sottolinea il past president della Società Italiana di Pedagogia Medica. - Ritengo inoltre essenziale distinguere la terapia delle malattie dalla cura: quest'ultima comprende la terapia, ma riguarda anche il prendersi cura delle persone sofferenti, cioè la tutela in modo complessivo del loro benessere. Bisogna peraltro riconoscere che anche la più rigorosa ricerca scientifica non dà mai certezze: essa "si accontenta" di ridurre l'area dell'incertezza, producendo risultati con valore sempre provvisorio, spesso interpretabili in modo non univoco e potenzialmente smentibili da ricerche future.

Tutto ci può apparire frustrante - continua - e qualche volta ricercatori sprovveduti sono assaliti da una sorta di delirio di onnipotenza fino a ritenere certe, definitive, oltre che fondamentali, le loro scoperte, mentre una delle virtù fondamentali del ricercatore degno di questo nome è l'umiltà e il dubbio". Per il prof Vettore dunque: "E' tempo che i rapporti tra medici "alternativi" e medici "convenzionali" cessino di essere un dialogo tra sordi, o - peggio - una guerra senza quartiere tra "talebani" di segno opposto. Non si può infatti negare che purtroppo entrambi i tipi di medicina troppo spesso assumono comportamenti mercenari intollerabili; è sotto gli occhi di tutti che in entrambi i casi l'esercizio della medicina è spesso un mezzo ricavarne beneficio economico". Invece, guardando la realtà al positivo, medici "alternativi" e "convezionali" hanno forse qualcosa di valido da insegnare e da imparare reciprocamente: i medici "alternativi" bravi (e non tutti lo sono) possono insegnare ai "convenzionali" l'esercizio della relazione "empatica", strumento irrinunciabile per una pratica completa della medicina che cura e si prende cura delle persone integrali, fatte di organi e di funzioni biologiche, ma anche di psiche, pensieri, desideri, emozioni, paure e speranze. Dall'altra parte sarebbe opportuno che i medici "convenzionali" bravi (e pure loro non tutti lo sono) insegnassero agli "alternativi" il rispetto per il metodo scientifico e per l'approccio razionale ai problemi di salute delle persone".

In attesa di un reale confronto e un proficuo dialogo tra fronti oggi ancora opposti, La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, a Verona affronta un altro complesso dilemma, stavolta sul piano più strettamente scientifico: e' meglio investire e intensificare le sperimentazioni che riguardano farmaci ritenuti capaci di agire sul difetto di base; o piuttosto rendere più solide le ricerche nel campo di quei farmaci che sono già in uso (da un tempo più o meno lungo) e curano le conseguenze del difetto di base, cioè l'infezione e l'infiammazione polmonare? Questi secondi sono nuovi e vecchi farmaci venuti alla ribalta in questi anni come antinfiammatori, oppure sono nuovi e vecchi antibiotici, sui quali anche per quanto riguarda modalità di somministrazione, dosaggio ed effetti collaterali, si possono trovare miglioramenti e ottimizzazioni.

Spiega il direttore scientifico della Fondazione, prof Gianni Mastella: "È opinione condivisa che l'albero della ricerca stia dando dei veri frutti sul fronte di questa malattia, è però doveroso chiedersi, usando una metafora inventata dai ricercatori americani, se per avere un buon raccolto sia meglio puntare sui frutti che stanno appesi bassi (antinfiammatori, nuovi mucolitici, antinfettivi) oppure trascurare questi perché convinti che vale la pena spendere uomini e risorse per raggiungere i frutti che stanno appesi in cima (le cure radicali)? Frutti non ancora maturi, ma che promettono di avere un sapore diverso dagli altri"!

La parola in proposito spetterà ad Alan Smyth, del Department Child Health, Queen's Medical Center, Nottingham (Regno Unito). Sono sue infatti le ricerche recenti sulle strategie antibiotiche usate per l'eradicazione di Pseudomonas, sull'efficacia di una sola somministrazione quotidiana di antibiotici aminoglicosidici al posto di tre nel trattamento dell'infezione polmonare, sugli effetti collateralidella tobramicina. Mentre Patrick Flume, del Department of Medicine and Pediatrics, Medical University of South Carolina, Charleston (USA), tratterà "Gli avanzamenti della ricerca clinica in FC: punti critici e priorità". Ci dirà quali sono le ricerche "al letto del malato", a che punto sono arrivate e che cosa finora hanno detto. È utile capire se qualche ricerca si è già dimostrata "prioritaria" rispetto ad altre, cioè ha dato risultati che permettano di prevederne il successo. Successo che, trattandosi di ricerche cliniche, può portare immediatamente benefici ai malati.

Questi benefici sono attesi anche nel campo di terapie già in uso: non dobbiamo dimenticare che molte di esse sono basate sul fatto che gli esperti condividono consuetudini ed esperienze e le traducono in comportamenti terapeutici. Ma quando si vogliono definire i protocolli di trattamento o le linee-guida, per esempio per le tecniche di fisioterapia o per il trattamento della malattia polmonare cronica, ci si accorge che per molti aspetti mancano le "evidenze scientifiche" ottenute attraverso reali sperimentazioni "al letto dei malati". Quindi un successo sarebbe anche che i malati FC ricevessero quello che è certamente utile, perchè è stato dimostrato che è utile. Lo sa bene Flume, che è l'autore di recenti linee-guida per il trattamento dell'infezione respiratoria acuta FC, come di quelle per il trattamento della malattia polmonare cronica.

Al termine del Seminario, verrà presentato un libretto informativo per pazienti e famiglie, promosso dalla Fondazione ed elaborato da diversi operatori dei centri italiani FC, sotto la direzione della dott.ssa Graziella Borgo. Un manuale di cui c'era bisogno, caratterizzato da un taglio che potremmo definire in parte inedito, come sottolinea il prof Mastella, perchè costruisce le informazioni partendo dalle domande quotidiane dei malati e dei loro famigliari ed adottando un linguaggio elementare alla portata di tutti. Stampato in duemila copie, verrà distribuito nei Centri regionali di Cura per la fibrosi cistica, perchè serva di supporto alla comunicazione diretta medico-paziente, senza peraltro sostituirla.

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