Verbale del raduno Delegazioni, Gruppi e Volontari FFC 25 maggio 2008

I lavori si sono aperti alle ore 10,30 con il saluto del Prof. Mastella e gli auguri al Presidente da parte di tutta la Fondazione e i convenuti.
Il Prof. Mastella ha introdotto gli argomenti all'ordine del giorno dando breve notizia del Bilancio 2007 e della sua pubblicazione su una rivista a diffusione nazionale.

E' stato ricordato che l'impegno per i progetti del 2008 ammonta a ¤ 1.100.000, pertanto tutti sono stati esortati ad impegnarsi nella sensibilizzazione e attività di raccolta.

La Dott.ssa Borgo ha condiviso con l'assemblea le impressioni raccolte durante il VI seminario di Primavera svoltosi presso la sala congressi dell'Unicredit il giorno precedente 24 maggio, apprezzando in particolare il valore scientifico degli argomenti esposti e il forte senso di compartecipazione e solidarietà che si è manifestato tra i convenuti durante i dibattiti.



Punti principali trattati dallo staff:



Certificazione di qualità richiesta dalla Fondazione all'Istituto Italiano Donazioni per ottenere un riconoscimento che accrediti al pubblico sia la validità del programma scientifico svolto secondo criteri condivisi dalla comunità scientifica internazionale, sia la correttezza della gestione economica secondo criteri di trasparenza e controllo.

Formazione: attività che si rinnova attraverso i percorsi formativi (2008-2009 "La comunicazione in medicina FC"), i Seminari e la Convention dei Ricercatori.
Il percorso formativo di quest'anno affronterà i temi di come comunicare al meglio con pazienti e familiari, come rapportarsi con la comunicazione dei media ed altri.
Per quanto riguarda i seminari, dovrà diventare un obiettivo di tutte le delegazioni e i gruppi quello di indurre e stimolare la partecipazione. Un suggerimento (Sig. La Lota, Delegazione di Ragusa) è stato quello di rendere i seminari itineranti, cioè muoverne la sede in diverse città.

Registrazioni di sintesi del VI Seminario di Primavera verranno pubblicate sul sito per renderle visibili ai pazienti. Questo è un primo esperimento che verrà perfezionato per rendere questo servizio il più efficace e fruibile possibile.

Informazione: aggiornata con la pubblicazione degli atti dei convegni e seminari, la divulgazione attraverso riviste scientifiche internazionali e convegni, il Progetto Scuole (realizzato a Verona, Latina, Vicenza e Novara), audiovisivi, notiziari, newsletters.

Importantissimo è il coinvolgimento di nuovi soggetti attraverso l'abbonamento al notiziario al fine di acquisire consensi e fidelizzare alle newsletters
Ricerca Trasparente: procedura adottata dalla Fondazione per dar conto dello stato di avanzamento e conclusione scientifica dei progetti adottati e finanziati.

Situazione ad oggi dei progetti:

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• 120 selezionati;
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• 64 conclusi;
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• 33 in corso di esecuzione;
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• 23 probabilmente selezionati in luglio.
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Presentazione del sito: questo è stato rinnovato e verrà pubblicato nell'imminente futuro per dare un servizio più efficiente e di più agevole consultazione per rispondere ai canoni di qualità che la Fondazione si è imposta.

Sarà introdotta la possibilità di avere per ogni delegazione o gruppo di sostegno una foto gallery dove inserire immagini e materiale promozionale.
Si è creata una nuova area Aziende identificabile dall'homepage. In quest'ambito verrà data visibilità alle aziende sostenitrici attraverso link con i loro siti.

Gadgets: è stato raccolto il parere e l'esortazione a utilizzare tutti i gadget in giacenza presso la sede, le delegazioni e gruppi prima di pensare a un nuovo investimento per gadget. Per quanto riguarda nuove forniture di materiale già prodotto (come magliette o tazze) sarà possibile valutare di fare nuovi ordini in base alle richieste. Si è peraltro ritenuto opportuno, con un principio condiviso da tutti, che per una più efficiente contabilità necessaria alla sede, i gadget vengano acquistati e pagati al prezzo di costo al momento del ritiro. Avendo necessità di stabilire una strategia di smaltimento la Fondazione avrebbe bisogno di conoscere quanti gadgets sono in giacenza presso le delegazioni e i gruppi, esortando tutti a fornire questi dati a Marina (questo serve solo a fare una previsione corretta per la settimana italiana).

In generale i gadget dovranno avere un minor costo per essere più vendibili.

Una bella proposta della Signora Morena Ballarini della Delegazione di Bologna è stata quella di realizzare un portachiavi, a basso costo, a forma di chiave con lo slogan "La ricerca è la chiave per aprire il futuro al malato di fibrosi cistica".

Comunicazione, stampa ed eventi: verranno rinnovati gli interventi su tutti i mezzi di comunicazione in particolare si insisterà per ottenere l'accesso alla Rai durante la campagna sms e la Settimana Nazionale.

La settimana nazionale: sarà dal 13 al 19 Ottobre

La campagna sms: sarà dall'11 al 31 Ottobre

Lo spot TV: rimane quello dell'anno scorso

Il manifesto: di base avrà l'immagine di Gianluca e Matteo con l'aggiunta di qualche immagine dei nuovi "Amici della Fondazione FC" (opinion leaders, sportivi, personaggi dello spettacolo, imprenditori, etc.)

La rassegna stampa sarà disponibile sul sito.

Ad ogni delegazione e gruppo verrà fornito un cd con: PDF del manifesto, Logo della Fondazione,
Comunicato stampa (predisposto per essere integrato con le informazioni specifiche di ciascuno), Spot (video)
Si è proposta la realizzazione di un nuovo filmato istituzionale, utile alla presentazione e all'apertura dei vari eventi.

Numerosi sono gli eventi organizzati dalla sede che di volta in volta sono descritti nel sito. Per la Settimana Nazionale è previsto un evento di rilievo a Verona che si svolgerà con tutta probabilità al Palazzo della Gran Guardia il 17 o il 18 Ottobre. Un grande evento nazionale si terrà a Parma con la partecipazione di artisti di fama e verrà agganciato alla Mostra del Correggio, durante la quale una parte del biglietto di ogni visitatore verrà devoluto alla Fondazione.

Tutti coloro che organizzano eventi con rilevanza non soltanto locale possono rivolgersi alla Fondazione per darne maggior eco e visibilità.

Si sono invitate tutte le delegazioni ad attivarsi per collaborare sul piano della comunicazione degli eventi.

Un maggior spazio di immagini sul sito risponde a questa esigenza.

Particolare riferimento è stato fatto al grande rischio di affidare la gestione e promozione di eventi ad agenzie commerciali che fanno questo con un'ottica di profitto. Questo può dar luogo a qualche perplessità sul piano etico, poiché il donatore finale non è nella possibilità di conoscere che solo una minima parte della sua donazione va alla Fondazione e quindi alla Ricerca, mentre la maggior parte della raccolta finisce con il determinare il margine di profitto dell'Azienda che gestisce la raccolta stessa, attraverso la vendita di biglietti o quant'altro. Sussiste pertanto la necessità che sia chiaramente comunicato quanto verrà donato alla FFC.

Campagna di raccolta del 5 per mille: si è ricordato che le scadenze per la destinazione del 5 per mille delle imposte IRPEF sono prossime, 31 maggio per CUD e 730 e 16 giugno con dilazione al 16 luglio per tutti gli altri (Modello Uinico).

Rapporti tra Fondazione e Lega: sollevato il problema di una difficile gestione dell'informazione da parte di alcuni, il Prof. Mastella ha letto il Protocollo di Intesa che il 15 Marzo 2003 era stato firmato dal presidente della Lega Italiana FC e dal presidente della Fondazione FC. Questo documento sintetizza in modo chiaro e corretto le due diverse aree di intervento dei due Istituti: Lega responsabile e autonoma nel sovrintendere all'assistenza sul territorio; Fondazione responsabile e autonoma nel promuovere e sostenere la Ricerca. Purtroppo questa chiarezza di ruoli non è stata mantenuta nel tempo con ingerenze nell'area di competenza della Fondazione. Questo ha comportato necessariamente confusione, soprattutto sul fronte della comunicazione e della chiarezza verso il pubblico e i pazienti. Nell'assemblea ci si è trovati unanimi nel condividere lo sforzo di cercare di essere trasparenti, il più possibile collaborativi e determinati sul raggiungimento dell'unico obiettivo significativo: la cura e l'auspicata soluzione della malattia.

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• Interventi Delegazioni e Gruppi di Sostegno
  
  riassumiamo brevemente gli interventi delle Delegazioni e Gruppi di sostegno nella speranza di averli verbalizzati in modo preciso.
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Delegazione di Belluno (Sig.ra Bice Gallo Menegus)
Delegazione storica, vive da tantissimi anni. La Signora Bice espone due importanti argomenti di interesse per tutte le delegazioni e i gruppi.

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• Esistono sui territori provinciali i Centri di Servizio di Volontariato (CSV) che hanno la possibilità di erogare finanziamenti a coloro che sono iscritti ad un particolare albo: il Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato. La Fondazione ha assunto l'incarico di verificare la possibilità di questa iscrizione a livello centrale e analizzarne le opportunità operative a livello delle singole delegazioni e gruppi.
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• E' in atto da parte dell'istituto Unicredit una campagna di co-finanziamento denominata "Gift Matching" secondo la quale all'iniziativa dei dipendenti Unicredit che decidono di devolvere somme finalizzate ad un progetto si aggiunge la donazione della banca che raddoppia la somma devoluta.
  A questo proposito, si esorta tutti a coinvolgere amici e conoscenti che lavorano come dipendenti nelle agenzie della banca ad attivare il meccanismo.
  La sede e la Delegazione di Belluno (Flavia Colussi) sono disponibili a dare maggiori e dettagliate informazioni.
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La Signora Bice ha puntualizzato l'esigenza di trasmettere il risultato tecnico, tradotto in forma comprensibile, a tutti coloro che hanno contribuito a sostenere un progetto di ricerca.

Inoltre la delegazione di Belluno proponeva di investire parte della raccolta (si suggeriva quella raggiunta attraverso il meccanismo Unicredit) al finanziamento di una campagna pubblicitaria in Rai. Si tende a ritenere che questi costi siano eccessivi ma la Fondazione si preoccuperà di accertarne a breve la reale entità.

Un particolare riferimento con valore di gratitudine è stato rivolto a due persone di Belluno che hanno destinato un lascito alla Fondazione.


Delegazione di Bologna (Sig.ra Morena Ballarini)

Attiva da parecchi anni. Le loro attività consolidate sono: il tavolo dei fiori; divulgazione; informazione; vendita gadgets nella settimana nazionale; partecipazione alla manifestazione "Giardini e Terrazze"; mercatino di Natale (quest'anno dal 6 al 14 Dicembre); confezionamento bomboniere, torneo di Burraco.

La Signora Ballerini chiede di attivare forme di collaborazione tra le varie delegazioni per sfruttare le capacità delle varie delegazioni a beneficio di tutti.


Delegazione di Latina (Sig.ra Adriana de Santis)

Attiva dal 2003. La Delegazione realizza:spettacoli teatrali;concerti; punti di vendita gadgets in ogni occasione e ricorrenza; mercatini; convegni, molta informazione alle scuole.

Adriana De Santis sottolinea di trovare sempre sul suo territorio poche collaborazioni e difficoltà di comprensione da parte del pubblico di quanto viene fatto dalla Fondazione e dalla Lega.


Delegazione di Torino (Sig.ra Gabriella Pansini)

Attiva da alcuni anni, hanno promosso l'adozione di un altro progetto da parte dell'Istituto Bancario San Paolo. La Signora Pansini ha presentato una coppia di amici Anna e Beppe e il Sig. Emanuele Cattaneo che lavorano con lei. Beppe è impegnato nell'organizzazione del Cammino di Santiago partendo da Torino e auspicava di organizzare un evento per la fibrosi cistica lungo il cammino.

Il Sig. Cattaneo si propone di attivare campagne di informazione e prevenzione rivolte agli studenti.
La Delegazione organizza: teatri, concerti e serate culturali durante le quali cerca di cooptare volontari ; banchi di vendita gadgets.


Delegazione Treviso - Montebelluna (Sig. Elio e altre SIgnore)

La Delegazione è attiva da molti anni e conta su 30 volontari e moltissimi tesserati. L'attività principale è la creazione di oggetti di pregio e la vendita degli stessi in un negozio da loro gestito.

Oltre all'adozione diretta, molta sensibilizzazione viene fatta presso le aziende del Trevigiano.

Promozione di eventi diversi e il mercatino di Natale a Montebelluna. Attendono con molto entusiasmo il ritorno di Annamaria Danieli


Delegazione di Vicenza (Sig. Dario Antoniazzi)

Attiva da molto tempo, conta su 200 sostenitori, organizza tantissime attività in tutta la provincia di Vicenza: concerti, spettacoli teatrali e musicals; lotterie; cene di gala; sfilate di moda; rassegne musicali; vendita ciclamini nelle piazze con la collaborazione della Protezione Civile
Tutte le attività organizzate dalla Delegazione di Vicenza godono dei patrocini di Comune, Provincia e Regione Veneto. Il suggerimento a tutti è quello di adire ai contributi pubblici promuovendo in primo luogo attività culturali che, come aspetto secondario, sono finalizzati alla raccolta di fondi per scopi sociali e attività benefica.

La Delegazione di Vicenza ha avuto la miglior performance nel 2007 per quanto attiene alla raccolta fondi. Nei prossimi 2 mesi organizzerà una serie di spettacoli e iniziative proposte in un opuscolo chiamato FFC Estate con il sostegno di una trentina di sponsors. Appuntamento importante è il concerto dei Nomadi a Chiampo il 29 Giugno.


Delegazione di Foggia (Sig.ri Pantella)

Nuova delegazione di recentissima costituzione. I Signori Pantella hanno espresso il loro apprezzamento per avere avuto l'occasione di raccogliere spunti utili alla loro nuova organizzazione che si propone nell'immediato di organizzare una festa presso un asilo e un gazebo in un grande centro commerciale.


Delegazione di Mantova (Sig.ra Mina Bergamaschi)

Da molto tempo la Signora Mina Mondini Bergamaschi collabora devolvendo alla Fondazione i proventi della vendita dei suoi libri di poesie che scrive e pubblica con il consenso della critica e recensioni autorevoli, le serate di presentazione sono a cura dell'Autrice.


Delegazione di Parma (Sig.ra Silvia Bergamaschi)

Nuova delegazione che ha già avviato una forte collaborazione con il Comune di Parma e con l'ente promotore della Mostra del Correggio che destinerà una parte del ricavato di ogni biglietto della Mostra alla FFC. Per dare visibilità all'iniziativa verrà organizzata un grande evento a Parma con la partecipazione di artisti di fama internazionale.


Delegazione Roma 2 (Sig. Francesco Minervini)

La delegazione è molto attiva nell'organizzazione di spettacoli che hanno una grande visibilità per partecipazione di personaggi noti. Questo facilita la comunicazione sui media e l'opera di sensibilizzazione.


Delegazione di Vittoria - Ragusa (Sig. Daniele La Lota)

Attiva da qualche anno, propone l'informazione sulla Fondazione FFC soprattutto in ambienti sportivi; nella scuola e nelle piazze, creando sinergie e varie forme di collaborazione sul territorio anche attraverso un ottimo dialogo con l'Associazione. Conta di riuscire a mostrare striscioni per la campagna sms durante le partita di serie A.


Delegazione Lago di Garda (Sig.ra Eleonora Crocè)

La delegazione attraverso un gruppo di volontari realizza a mano oggetti di pregio destinati alla vendita. E' attiva nel coinvolgere il Lions Club e a Ottobre è presente sulle piazze con la vendita del ciclamino.


Delegazione di Catania (Sig.ra Armanda Lombardo)

E' attiva con programmi di sensibilizzazione, informazione e raccolta sulle piazze collaborando con la Delegazione di Vittoria - Ragusa.


Gruppo di Sostegno di Pavia (Sig. D'Isola Marco)

Ha organizzato una lotteria con sottoscrizione di premi per la raccolta a favore della Fondazione FC


Gruppo di sostegno di Genova (Dr. Mauro Mazzei)

Questo gruppo di sostegno è nato dalla volontà di un Ricercatore, che lavora a più progetti della FFC, di sostenere la causa anche con azioni di divulgazione e raccolta fondi.


Gruppo di Sostegno di Novara (Sig. Giovanni Goldin)

Il gruppo di sostegno sostiene la Fondazione attraverso l'organizzazione di eventi di prossima realizzazione: la pubblicazione di un libro, una lotteria, la giornata dei fiori e il 7 giugno una gara di karaoke.



Associazione Amici di Don Lucio (Sig.ra Marise Gallo)

Guppo di volontari impegnato nella raccolta fondi per adottare un nuovo progetto.





SUGGERIMENTI E RACCOMANDAZIONI

Ci permettiamo di suggerire alcune iniziative utili alla sensibilizzazione e raccolta fondi per la Ricerca, da attivare nel proprio territorio:

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• La Fondazione si è subito attivata per informarsi presso i propri consulenti e il Centro Servizi di Volontariato di Verona per verificare la possibilità dell'iscrizione da parte della sede o delle delegazioni e gruppi ai Registri Regionali o Provinciali delle Organizzazioni di Volontariato. Ma la Legge 266/91, che regola la materia, non è di così semplice applicazione. Devono sussistere particolari requisiti relativi alla forma associativa e al numero degli iscritti. Sarà nostra cura approfondire l'argomento con i funzionari responsabili durante un incontro fissato per il 19 Giugno p.v. Nel frattempo le Delegazioni possono attivarsi presso il Centro Servizi di Volontariato della propria Provincia di appartenenza per verificare la possibilità della propria iscrivibilità ai Registri. L'iscrizione in tali registri è condizione necessaria per poter usufruire dei benefici previsti dalla legge n. 266 del 1991 e per poter accedere alle forme di sostegno di natura economica, amministrativa e gestionale.
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• Delegazioni, Gruppi e Volontari sono invitati a coinvolgere i dipendenti Unicredit per attivare l'operazione Gift-Matching. Istruzioni dettagliate potranno essere richieste alla Fondazione o alla Sig.ra Flavia Colussi della Delegazione di Belluno. Abbiamo notizia che presto anche la Banca Intesa - San Paolo dovrebbe avviare analogo programma per i suoi dipendenti, ritardi nell'attuazione sono dovuti alla recente fusione.
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• C'è ancora tempo per la raccolta del 5 per mille: 31 maggio per CUD e 730 e 16 giugno con dilazione fino al 16 luglio per tutti gli altri che utilizzano il modello Unico.
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• Importantissimo è il coinvolgimento di nuovi soggetti attraverso l'abbonamento al notiziario al fine di acquisire consensi e fidelizzare alle newsletters.
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• Sono da incentivare i contatti con Aziende e Fondazioni bancarie per aderire ai nuovi progetti, il cui elenco sarà disponibile dall'11 Luglio.
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• Molto utile a operazioni di sensibilizzazione e raccolta sono gli interventi presso parenti e amici in occasione dei lieti eventi, per l'acquisto di bomboniere, pergamene o anche proponendo di devolvere fondi alla Ricerca in alternativa ai regali tradizionali.
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• Si appoggia con grande entusiasmo l'organizzazione di eventi, banchetti con vendita di fiori e gadget, spettacoli musicali o di intrattenimento, manifestazioni sportive, cene, mercatini, etc.
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• Suggeriamo a tutti coloro che coinvolgono altri soggetti, per il sostegno diretto dei Progetti di Ricerca, che si facciano espressamente portavoce dei risultati periodici dei ricercatori, di cui la Fondazione vi mette diligentemente al corrente. Questo serve a garantire precisione e puntualità nell'informazione ai sostenitori.
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Un caro saluto,
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica - Onlus
Jessica Bianchetti