Fondazione (FFC)

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus è una organizzazione di utilità sociale senza scopo di lucro. Essa promuove e finanzia progetti innovativi di ricerca sulla fibrosi cistica; sostiene la formazione di giovani ricercatori ed operatori sanitari, informa ed aggiorna operatori sanitari e popolazione sui problemi della fibrosi cistica. Ha bisogno per questo della solidarietà e del contributo di tutti.

Storia

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) fu costituita nel gennaio 1997 per iniziativa di un gruppo di persone già coinvolte da tempo, a livello famigliare, professionale, istituzionale o associativo, nell'impegno della lotta contro la fibrosi cistica.
La spinta ideale fu la convinzione che questa malattia, per la quale erano già stati fatti notevoli progressi, grazie allo sviluppo di cure rivolte al trattamento dei sintomi e quindi al rallentamento della malattia, era ancora priva di una cura risolutiva o almeno di una cura per evitare la progressione verso l'esito infausto dell'insufficienza respiratoria. C'era anche la consapevolezza che, a fronte di questa tragica realtà, il mondo scientifico italiano appariva, nel campo della ricerca FC, piuttosto inerte, benché potenzialmente ricco di risorse umane e scientifiche validissime che, in mancanza di mezzi adeguati, avrebbero presto preso la via dell'emigrazione. Mentre invece avrebbero potuto realizzare anche in Italia avanzati progetti di ricerca scientifica, competitivi con quelli dei più importanti istituti di altre nazioni, se solo avessero trovato ambiente culturale e metodologico adeguato, strutture, mezzi e investimenti economici fatti a misura del loro ingegno.

Scopi (Mission)

Furono definiti nello Statuto della Fondazione i suoi scopi fondamentali:

- Supportare ricerche innovative, mirate alla scoperta di terapie radicali rivolte possibilmente alla guarigione
- Offrire strumenti tecnici, mezzi, servizi ed esperti per l'impostazione e la conduzione di ricerche selezionate
- Favorire la comunicazione tra ricercatori, laboratori, gruppi di ricerca, nazionali e internazionali
- Contribuire a formare operatori sanitari dedicati alla ricerca sulla malattia e all'assistenza dei malati
- Collaborare a creare sinergie d'intenti e di azione con istituzioni e altre realtà di volontariato attente ai problemi di questa malattia
- Concorrere attivamente a diffondere conoscenze sulla malattia e sulla ricerca a questa connessa

Principi etici e ispiratori

Promozione e sostegno alla ricerca scientifica

La promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di appositi bandi annuali. La selezione si basa sulla valutazione operata dal Comitato Scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali, secondo il metodo "peer review". Questa Fondazione ritiene che il principio di una valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente sia essenziale per stabilire la qualità e il merito dei progetti. Ritiene inoltre che i risultati dei progetti di ricerca debbano essere riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale attraverso la pubblicazione su riviste scientifiche di elevato valore che attuino pure il sistema di valutazione "peer review".

FFC si impegna alla massima trasparenza nell'informazione sui risultati dei progetti: non solo nell'ambito della comunità scientifica ma anche in quello della comunità sociale, in particolare s'impegna a tenere aggiornati nel corso del progetto e a comunicare i risultati finali a chi ha contribuito alla raccolta dei fondi riversati sul progetto stesso.

FFC riserva interesse particolare al mondo delle Aziende, dell'Industria, degli Enti pubblici, sensibili ai temi sociali e all'impegno etico, perché ritiene che il loro contributo sia importante per l'avanzamento della ricerca scientifica.

Formazione

La formazione viene perseguita principalmente tramite percorsi formativi residenziali, seminari di aggiornamento, convegni specializzati, pubblicazioni di varia natura, scientifica e divulgativa.

In particolare la formazione che si attua attraverso i percorsi formativi residenziali è rivolta a operatori sanitari e a ricercatori che si dedicano a FC, allo scopo di favorire corretti approcci alla ricerca clinica e all'assistenza. I principi cui si ispira il progetto formativo di FFC sono strettamente legati alla realtà della malattia, che è malattia cronica, ancora oggi inguaribile, con necessità di personale d'assistenza altamente specializzato e polidisciplinare. Si intendono diffondere, attraverso i partecipanti ai corsi, che provengono dai vari Centri FC italiani, protocolli diagnostico terapeutici aggiornati e omogenei, fondati sull'evidenza scientifica. Si vuole trasmettere il principio del rigore scientifico applicabile alla metodologia assistenziale, alla metodologia di ricerca, alla metodologia dell'aggiornamento stesso. Si vuole diffondere cultura e capacità d'aggiornamento, fortemente necessarie dato il progredire rapido delle ricerche e delle conoscenze.

Soprattutto, rispetto al tema della malattia cronica, si vuole trasmettere il principio dell'attenzione al malato come persona e della centralità della persona malata rispetto alle cure e alla ricerca, per riconoscere e rispondere ai suoi bisogni, per un'umanizzazione della medicina, indispensabile in tutti i campi di salute e fondamentale in questa malattia.

Informazione

L'informazione generale avviene attraverso un notiziario periodico, una newsletter elettronica mensile, un sito web dedicato, un servizio stampa che cura i rapporti con le testate giornalistiche, televisive e radio a livello locale e nazionale. FFC intende far conoscere la malattia alla popolazione generale, con particolare attenzione alla popolazione scolastica, presso la quale si possa diffondere interesse per la ricerca scientifica insieme a valori di coscienza sociale e solidarietà. Intende fornire informazioni chiare e comprensibili; messaggi che siano onesti, veritieri e corretti. Non intende utilizzare concetti o immagini che rappresentino in modo distorto le necessità dei malati o sovrastimino gli effetti benefici dei contributi dei donatori.

Intende rispettare dignità e decoro dei malati. I malati e i loro famigliari hanno diritto a formulare suggerimenti e opinioni per migliorare le attività della FFC e, quando possibile, sono coinvolti direttamente nella realizzazione delle iniziative informative riguardanti la loro malattia e indirizzate alla popolazione generale.

Raccolta Fondi e Donatori

Ogni Raccolta Fondi della FFC è preceduta da informazioni chiare e trasparenti sulla modalità con cui la raccolta avviene e sulla destinazione dei fondi. Ogni Raccolta Fondi deve essere accompagnata dalle informazioni sulla mission di FFC e sulla sua organizzazione. La Raccolta avviene per mezzo di eventi di varia natura (incontri promozionali, cene benefiche, manifestazioni sportive, manifestazioni culturali, donazioni spontanee, lasciti testamentari, offerta di gadget, aste e pesche benefiche, campagne SMS solidali, promozione del 5 per mille nella denuncia dei redditi, adozioni di progetti scientifici da parte di Aziende, Banche , Privati, Istituzioni, Scuole, iniziative di partnership con Aziende, ed altro). Le azioni di raccolta non sono estemporanee ma pianificate attraverso un programma annuale, su scala nazionale. Tale programma viene definito dalla Dirigenza FFC tenendo conto di indicazioni e suggerimenti di Delegazioni, Gruppi di sostegno ed altri Volontari FFC. Delegazioni, Gruppi di sostegno e altri Volontari agiscono per conto della Fondazione e si identificano personalmente in tale ruolo presso i possibili donatori. Si impegnano alla pubblicizzazione dei proventi e dei costi di ogni raccolta fondi. FFC si impegna altresì alla pubblicizzazione dell'effettivo utilizzo dei fondi raccolti e a manifestare in ogni forma la sua gratitudine ai donatori (lettere personalizzate a domicilio, visibilità per Aziende e Istituzioni sul Notiziario FFC e sul sito web, altre forme). Se il donatore intende rimanere anonimo, FFC si impegna al rispetto della privacy. Se il donatore intende portare commenti e critiche all'operato della Fondazione, può farlo in qualsiasi momento mettendosi in contatto con lo staff della Fondazione stessa, che si impegna a tenerne debito conto.

Nel caso in cui FFC effettui azioni di pubblicità, promozione ed offerta di beni collegate alla propria attività o immagine e queste azioni siano organizzate da imprese esterne a FFC, le imprese stesse debbono comunicare l'ammontare del valore destinato a FFC; debbono inoltre evitare una possibile strumentalizzazione della causa sociale propria di FFC rispetto alle pur legittime finalità commerciali.

FFC è fortemente interessata a coltivare la fidelizzazione dei suoi donatori, vale a dire a contare su un numero, si spera sempre più grande, di donatori e di volontari, che condividano la sua mission, convinti della qualità della sua opera, e che intendano sostenerla in maniera continuativa.

Ultimo aggiornamento 5 gennaio 2010