Programmi

Programmi di promozione e sostegno alla ricerca scientifica.
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha sviluppato da alcuni anni una strategia di coinvolgimento di scienziati italiani, con competenze di alto livello, maturate in altri ambiti della ricerca biologica e biomedica, attraverso una competizione su progetti. La Fondazione seleziona, tramite il suo Comitato Scientifico e con la revisione operata da esperti internazionali, i migliori tra i progetti pervenuti attraverso un bando di concorso su base nazionale e, più recentemente, europea: solo progetti fortemente competitivi vengono finanziati. Vengono anche privilegiati progetti che propongano ampie collaborazioni e sinergie tra gruppi di ricerca. L'iniziativa ha raccolto un forte interesse tra i ricercatori italiani: la Fondazione ha finanziato fino al 2008 114 progetti di rilevanza internazionale, selezionati tra circa 250 sottoposti.

Tale iniziativa ha anche una valenza di forte rilevanza sociale, quella di valorizzare i cervelli e le competenze di cui l'Italia è pur ricca, contribuendo ad evitarne la fuga verso altri paesi: essa può permettere di far crescere e orientare ad obiettivi ambìti il patrimonio culturale e scientifico di cui disponiamo, pur aperti a collaborazioni con ricercatori di altri paesi. Questo può tradursi, in concomitanza con altre spinte lungimiranti, in un beneficio complessivo per il nostro Paese .

Le linee di ricerca promosse e finanziate dalla Fondazione sono le seguenti:

1. Fisiopatologia della proteina CFTR e nuove terapie molecolari
Aprire nuove conoscenze sul malfunzionamento della proteina CFTR e sviluppare nuove terapie atte a correggerla e a potenziarla

2. Genetica
Identificare geni modificatori e sviluppare nuove tecnologie per conoscere tutte le mutazioni del gene CFTR. Avviare studi per programmi di screening dei portatori.

3. Microbiologia
Approfondire le conoscenze sui batteri che infettano i polmoni, per individuare modalità nuove per eradicarli.

4. Infiammazione
Capire come nascono ed evolvono i processi infiammatori polmonari in questa malattia per scoprire terapie atte a contrastarli.

6. Ricerca clinica ed epidemiologica
Dare spazio a ricerche cliniche innovative, ispirate a nuove strategie diagnostiche e di cura, e a ricerche epidemiologiche, atte a comprendere su larghe popolazioni di malati come evolve la malattia e come essa cambia sotto l'effetto dell'assistenza e delle cure.

Programmi di formazione
La Fondazione intende contribuire alla formazione di ricercatori e di operatori sanitari, per favorire corretti ed aggiornati approcci sia alla ricerca clinica che all'assistenza. Per questo essa organizza Seminari e meeting specializzati finalizzati ad aggiornare sui progressi della ricerca e delle cure.
Ma più in particolare essa organizza percorsi formativi di lunga durata, con partecipazione multiprofessionale. Negli ultimi anni si segnalano due percorsi di 18 giorni ciascuno, orientati a formare alla disciplina dell'epidemiologia clinica, alla valutazione dei prodotti di ricerca clinica, alla promozione di studi clinici. Un terzo percorso è stato dedicato alla comunicazione in medicina, con focus particolare sulla fibrosi cistica.
I percorsi formativi sono stati seguiti da attività di messa a punto di aspetti particolari derivati dalla letteratura scientifica, con lavoro di gruppi che hanno anche prodotto alcune pubblicazioni: tra queste segnaliamo il "Controllo delle infezioni", " Lo screening neonatale", "L'analisi della letteratura afferente ai registri nazionali per la fibrosi cistica"


Programmi di informazione, aggiornamento e sensibilizzazione
I programmi informativi si svolgono in varie direzioni:
- Pubblicazione di un notiziario (Notiziario FFC) che esce ogni 4 mesi e viene distribuito gratuitamente ad un largo numero di abbonati (a metà 2008 sono 22 i numeri pubblicati, con oltre 7000 abbonati ).

- Seminari annuali di aggiornamento (detti Seminari di Primavera): comprendono una sessione per ricercatori ed operatori sanitari ed una sessione divulgativa aperta al pubblico. Vengono invitati a questi seminari anche personalità internazionali tra quelle più coinvolte nella ricerca CF.

- Incontri di ricercatori (Convention d'Autunno dei ricercatori Italiani CF) finalizzati a mettere in comune, tra i ricercatori finanziati dalla Fondazione ed altri ricercatori, informazioni sullo stato di avanzamento della ricerca per la fibrosi cistica in Italia. Sono queste anche occasioni per ideare nuovi progetti e trovare sinergie tra diversi gruppi di ricerca.

- Gestione di un sito web dedicato alla ricerca sulla fibrosi cistica, con ampio spazio di interazione informativa con il pubblico: www.fibrosicisticaricerca.it

- Pubblicazione di brochures che riassumono i contributi dei Seminari e delle Convention.

- Pubblicazione di opuscoli, depliants, videotapes, manifesti ed altro che informano sulla fibrosi cistica e sulle attività della Fondazione

- Campagne di sensibilizzazione della popolazione in varie parti d'Italia: al centro è la campagna di ottobre, con la Settimana della Ricerca Italiana per la Fibrosi Cistica, finalizzata anche alla raccolta di fondi per sostenere i progetti di ricerca.

- Attività di un Servizio Stampa che cura servizi, interviste, manifestazioni informative presso quotidiani, settimanali, canali televisivi e radio, siti web di varia estrazione.