Echi dal VI Congresso Nazionale FC (SIFC)

Dal 18 al 21 novembre scorso si è tenuto a Rimini il XVI Congresso Italiano della Fibrosi Cistica (il VI della Società Italiana FC - SIFC). Oltre 200 i partecipanti, rappresentativi di tutte le categorie professionali attive nel campo del'assistenza ed in parte in quello della ricerca in fibrosi cistica. Anche quest'anno, ricchezza di contributi, scambio di esperienze, produzione di documenti, proposte di lavoro in comune, riunioni di gruppi di lavoro. Molti giovani, molta presenza di operatori non medici (infermieri, fisioterapisti, psicologi, dietisti, assistenti sociali, biologi, microbiologi, genetisti ed altri ancora). Presentato da Roberto Buzzetti e distribuito al Congresso il 2° volumetto di informazione per i pazienti FC, edito a cura di FFC ("Fibrosi Cistica: parliamone insieme - L'adolescenza")

Tra le sessioni più informative va sottolineata quella relativa ai problemi clinici e assistenziali del paziente adulto, con le implicazioni relative alle complicanze, alle tematiche del trapianto polmonare, alla necessità di attivare centri/servizi per adulti. Di notevole interesse la sessione dedicata al trapianto polmonare, con partecipazione di chirurghi trapiantologi e del responsabile del Centro Nazionale Trapianti: affrontate le tematiche della decisione al trapianto, della ventilazione invasiva e non invasiva, della scarsa disponibilità di donatori e della possibilità, non ancora sperimentata in Italia, della donazione da vivente o di quella da donatori non più viventi. Stimolante la sessione dedicata al Registro Italiano dei pazienti FC: dopo lunghissima gestazione (il registro si è interrotto nel 2004) sembra siamo arrivati a mettere a punto l'implementazione del nuovo registro (strumento prezioso per migliorare l'assistenza nei centri e per supportare iniziative di ricerca clinica) appoggiato presso l'Istituto Superiore di Sanità. Si dovrebbe partire con l'inserimento dei dati forniti dai centri già nei prossimi mesi e vi sono in agenda precise scadenze per trasmettere dati anche al registro europeo e fornire informazioni aggregate ai centri.

Preziosissima infine l'iniziativa del cosiddetto "Accreditamento dei Centri FC". Essa si basa sulla elaborazione fatta da apposita commissione della SIFC, con la collaborazione di una rappresentanza dei malati (LIFC), di un manuale che definisce gli standard di cura cui dovrebbero attenersi i centri: vi sono compresi una serie di requisiti cui i centri dovrebbero rispondere. Il processo di "accreditamento" si basa su un percorso di miglioramento graduale della qualità dell'organizzazione, della struttura, delle prestazioni di cura. I centri che intendono aderire a tale percorso accettano un sistema di confronto e di visite fatto tra pari, e quindi di valutazione fatta insieme. Lo scopo finale è quello di incrementare la qualità anche tramite scambio di esperienze e suggerimenti, in cui i centri con maggiore efficienza ed efficacia di prestazioni diventano riferimento accettato per lo sviluppo. E' una sfida cui la Società Italiana FC tiene molto e le premesse sono promettenti, anche se il percorso proposto è difficile e rimane da vedere quanto i centri si sentiranno di aderirvi concretamente.

Nella cerimonia di inaugurazione del Congresso, Matteo Marzotto, portando il saluto della Fondazione, ha consegnato, assieme alla presidente SIFC Carla Colombo, la targa 2010 di benemerenza nel campo CF alla Prof.ssa Annamaria Giunta. Ha inoltre consegnato il Premio "Annalisa Marzotto" alle due migliori ricerche presentate al Congresso. Per la ricerca di base, premiato il Gruppo di Valeria Casavola dell'Università di Bari: uno studio (finanziato da FFC) sulle proteine che collaborano a mantenere attiva la CFTR sulla membrana epiteliale; premio assegnato a Maria Teresa Mancini. Per la ricerca clinica, premiato il Gruppo di Silvia Campana, del Centro FC di Firenze, per uno studio (finanziato da FFC) sullo Stafilococco meticillino-resistente (MRSA); premio assegnato a Priscilla Cocchi.

L'assemblea della SIFC ha rinnovato le cariche sociali eleggendo nuovo presidente il prof. Giuseppe Magazzù dell'Università di Messina, direttore del Servizio Fibrosi Cistica di Messina, cui la Fondazione Ricerca FC porge calorosissimi rallegramenti ed auguri.