Echi del Seminario di Primavera: le speranze crescono

Con larga partecipazione di pubblico si è svolto a Verona, il 16 maggio scorso, il VII Seminario di Primavera, dedicato quest'anno a fare il punto su come si sta organizzando il mondo della ricerca CF per accelerare il percorso degli studi clinici verso terapie innovative. Questo è possibile se molti centri si uniscono in rete per assicurare la partecipazione agli studi di un numero consistente di persone malate. Già ben consolidata la rete nordamericana per gli studi clinici, con 77 centri ospedalieri per lo sviluppo di terapie e 7 centri nazionali per la messa a disposizione di tecnologie avanzate. Ne ha riferito il Dr George Retsch-Bogart, presidente del comitato direttivo della rete americana, riportando anche informazioni sugli studi che egli ritiene più promettenti: da quelli sui farmaci modulatori della proteina CFTR, a quelli su farmaci mirati a ripristinare il liquido di superficie delle vie aeree o a ridurre la viscosità dei secreti; di rilievo anche una serie di proposte innovative rivolte a combattere l'infezione respiratoria. La rete europea invece è ai suoi primi passi, ma è animata da forte entusiasmo e già si sono poste le basi per un lavoro in comune tra centri europei, attualmente 18 quelli selezionati. Ne ha riferito la dr.ssa Christiane de Boeck, direttrice della rete europea per gli studi clinici della Società Europea CF. L'Europa si è attivata anche con un registro internazionale dei malati FC: uno strumento di raccolta dei dati clinici di molti pazienti, finalizzato a conoscere più compiutamente le varie facce e il diverso evolvere di questa malattia, sia per formulare ipotesi nuove di ricerca sia per suggerire più adeguati interventi di organizzazione sanitaria. Ne hanno ampiamente discusso la dr.ssa Gita Mehta, coordinatrice del Registro Europeo CF, e il Dr Anil Mehta, uno dei più quotati epidemiologi della fibrosi cistica, informando che sono oltre 40 le nazioni europee che hanno aderito al Registro e riportandone i primi dati statistici. Il Seminario si è arricchito poi della testimonianza di Danny Ferrone, un giovane italo-americano con fibrosi cistica: dopo aver raccontato animatamente come egli combatte personalmente contro la malattia, ha espresso il punto di vista del malato sulla ricerca clinica, evidenziando come la tale ricerca è possibile solo se le persone malate se ne fanno carico assieme ai ricercatori, ma ha anche sottolineato le perplessità e le incertezze dei malati e il loro bisogno comunque che i ricercatori affrontino assieme a loro l'impresa della ricerca con un sentimento che vada oltre al puro mestiere di ricercatore. Molto animata la discussione che è seguita a ciascuna relazione, sia da parte di medici che di pazienti e famigliari, con la conduzione dei moderatori Dr Roberto Buzzetti, Dr.ssa Serena Quattrucci, Dr Carlo Castellani e Dr.ssa Graziella Borgo.
Si può leggere su questo sito e scaricare la Brochure del VII Seminario di Primavera. Si può anche prendere visione delle brevi interviste fatte dalla Dr.ssa Borgo ai relatori del Seminario che saranno disponibili a breve in questa sezione del sito. Si possono richiedere alla Fondazione copie della versione stampata della brochure.