Un libretto informativo per malati, familiari e operatori sanitari

A seguito di un percorso formativo organizzato nel 2008 da FFC per operatori sanitari dei centri FC, si è formato un piccolo gruppo, costituito da alcuni di tali operatori e da alcuni consulenti esterni, che ha lavorato nel corso del 2009 per elaborare un piccolo "libretto" informativo che verrà messo a disposizione dei centri FC italiani e di quanti ne faranno richiesta. Il libretto è essenzialmente basato sulle domande che pazienti e familiari fanno abitualmente sulle cause della malattia, sui sintomi, sulla evoluzione, sul modo di curarla. Esso è strutturato in due volumetti: ciascuno ha una parte introduttiva con le informazioni di ordine generale su FC, seguita per il primo volume dalle tematiche specifiche della prima infanzia (da 0 a 3 anni) e dell'età della scuola (da 4 a 13 anni), e per il secondo volume da quelle dell'adolescenza e dell'età adulta. Non è un piccolo trattato sulla fibrosi cistica ma un testo che intende trasmettere con linguaggio semplice le conoscenze essenziali sulla malattia attraverso una specie di colloquio con chi è interessato a tali conoscenze. Il testo verrà revisionato anche da pazienti e genitori. L'edizione sarà pronta per la distribuzione la primavera prossima.