Attività 2004

Si è riunito il 13 novembre presso la sede della Fondazione un gruppo di consultazione formato da quasi tutti i docenti del Percorso Formativo CF e da alcuni rappresentanti del Gruppo Italiano Fibrosi Cistica (GIFC) con lo scopo di individuare idee per dare seguito applicativo allo sforzo formativo del Percorso, che ha visto coinvolte 27 persone dell'ambito italiano CF (su 29 che avevano inizialmente partecipato e su 42 che avevano richiesto l'iscrizione).

E' stato riconosciuto che l'iniziativa formativa ha aggregato un gruppo molto motivato di operatori CF, attivi sia nell'assistenza che nella ricerca, desideroso di poter impegnarsi ulteriormente in un ambito di applicazione di quanto appreso. Bisognerebbe evitare - si è detto - che il piccolo capitale accumulato vada disperso.

Poi si è tenato di focalizzare un tema su cui lavorare: il tema del controllo delle infezioni CF è sembrato quello intorno al quale c'è stata convergenza di interesse sia da parte dei partecipanti al Percorso sia dei presenti all'incontro. Si è a lungo discusso sulle modalità e sulle possibili articolazioni organizzative con cui lavorare. Alla fine è emersa la seguente traccia di un progetto a più facce di medio-lungo termine.

Analisi critica della letteratura esistente sull'argomento.
Elaborazione di raccomandazioni provvisorie a partire dalle due linee guida esistenti (nordamericana ed inglese) ma anche e soprattutto da revisioni sistematiche della letteratura.
Studio osservazionale sulla presenza e sulla entità di trasmissione crociata di alcuni batteri (Ps. aeruginosa e B. cepacia in particolare), tramite analisi molecolare, in un numero ristretto ma significativo di Centri italiani CF (Centri che abbiano comunque una buona numerosità di pazienti seguiti).

Lo studio dovrebbe essere abbinato alla raccolta di dati informativi sui possibili fattori di trasmissione presso gli stessi Centri (fattori biologici e ambientali). L'ipotesi è che vi siano differenze nella trasmissione tra centro e centro e tra categorie diverse di pazienti: si tratterebbe di correlare la trasmissione con gli ipotizzati fattori di rischio.

Eventuale trial multicentrico su aspetti di incertezza, tipo efficacia di specifici interventi
Elaborazione di linee guida evidence-based più avanzate e loro implementazione presso i Centri CF.

Alcune fasi del programma possono svolgersi parallelamente, impegnando piccoli gruppi diversi di partecipanti. Alcune fasi (1 e 2) possono avere conclusione nel breve termine (9-12 mesi), altre (3, 4, 5) richiedono tempi più lunghi. Queste indicazioni richiedono un approfondimento entro la fine di gennaio 2004. Si dovrebbe costituire nel frattempo un ristretto gruppo di coordinamento e si dovrebbe testare la disponibilità dei partecipanti al Percorso ma anche di altre persone interessate e potenzialmente utili al progetto, che comunque dovrebbe vedere la collaborazione integrata tra GIFC e Fondazione Ricerca CF.