Attività 2009-2010

Formazione alla comunicazione scritta

"FIBROSI CISTICA: Parliamone insieme"

Tra il 2009 e il 2010, un gruppo di 20 operatori di vari Centri FC hanno dato seguito al Percorso Formativo realizzato nel 2008 sul tema "Comunicare per Crescere", cimentandosi nella creazione di uno strumento informativo scritto per pazienti, famigliari, operatori sanitari, educatori. Lo strumento doveva avere due principali sezioni: una descrittiva generale della fibrosi cistica (epidemiologia, eziopatogenesi, diagnosi, manifestazioni cliniche, terapia); l'altra articolata per argomenti come risposte alle domande che più frequentemente i pazienti e i famigliari pongono ai curanti. Si doveva anche corredare lo strumento di alcune appendici: un glossario dei termini usati, un elenco delle organizzazioni ed associazioni attive nel campo FC, normative sociali, riferimenti web di maggiore interesse.

Il lavoro di prima scrittura è stato distribuito e discusso tra i partecipanti. Un comitato ristretto, assieme ad alcuni consulenti esterni, ha interagito con i partecipanti per organizzare un progetto editoriale che alla fine si è concretizzato nella produzione di tre libretti, tutti con titolo generale "Fibrosi Cistica: parliamone insieme": il primo dedicato ai primi anni di vita e all'età della scuola; il secondo all'adolescenza; il terzo all'età adulta.

Mentre il primo libretto aveva come interlocutore principale il genitore, gli altri si rapportano più direttamente al giovane e all'adulto con malattia. E' stato curato in modo particolare il linguaggio, rendendolo popolare ed adatto a una grande varietà di lettori. Nel redigere questo materiale vi è stata in tutti piena consapevolezza che il libretto non doveva sostituire la comunicazione personale e diretta con i curanti, ma che esso poteva peraltro facilitare o preparare tale rapporto comunicativo.

I libretti già pubblicati possono essere richiesti a fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it, ma possono anche essere scaricati da questo sito:

Scarica Fibrosi cistica: parliamone insieme - Primi anni ed età della scuola

Scarica Fibrosi cistica: parliamone insieme - Adolescenza

Scarica Fibrosi cistica: parliamone insieme - L'età adulta