Il XIV Congresso Nazionale della Fibrosi Cistica a Torino

Si è svolto a Torino nella sede del Politecnico, nei giorni 27-29 novembre, il 14° Congresso Nazionale della Fibrosi Cistica. L'incontro ha visto la partecipazione di circa 300 persone, rappresentative delle diverse professionalità coinvolte nello studio e nella cura della fibrosi cistica in Italia. E' stato prevalentemente un meeting di aggiornamento su alcuni dei problemi emergenti ed in parte un'occasione di bilancio delle iniziative di ricerca clinica che si stanno muovendo in quest'area.

Un'intera giornata è stata dedicata ai temi delle cure nella fase avanzata di malattia: forse per la prima volta la comunità scientifica FC si è impegnata in un confronto difficile sui problemi assistenziali legati al venir meno delle risorse di recupero della persona malata, con le implicazioni riguardanti il trapianto polmonare, l'eventuale rianimazione, la ventilazione invasiva e non invasiva; con la criticità dell'accanimento terapeutico e il razionale impiego delle cure palliative. Ci sono stati contributi di rilievo, soprattutto da parte di studiosi stranieri (Canada, Germania, Olanda, Danimarca, Inghilterra), sui meccanismi di sviluppo della malattia polmonare.

Di interesse, anche se poco conclusivo, un confronto sull'opportunità o meno di istituire centri per adulti: l'idea prevalente in Italia sembra quella di puntare su centri unici che acquisiscano sempre più competenze e stile assistenziale adeguati all'età adulta (anche con la cooptazione di medici degli adulti e specialisti nelle diverse discipline, anche con spazi ambulatoriali e di ricovero separati), ma mantenendo continuità di cure alla persona che cresce, che ha una storia ed un percorso di alleanza con il centro di cura che non è conveniente interrompere per cambio di gestione all'età di 18 anni e che richiede comunque una visione unitaria dei suoi bisogni in progressione. Una sessione del congresso è stata dedicata al tema della gestione della qualità delle cure, intesa come strategia per il miglioramento. Si sono sentite le esperienze statunitensi, inglesi ed austriache. Appena sfiorato il problema dell' "accreditamento dei centri", che significa riconoscimento condiviso della loro qualità nell'organizzazione e nell'erogazione delle cure. L'impressione è stata peraltro di una teorizzazione del "miglioramento" poco legata all'azione pratica. Contributi marginali sono stati portati sulle attività di ricerca della comunità FC italiana, con qualche spunto interessante espresso soprattutto a livello di poster.

Il grosso punto debole di questo congresso, che pur non ha mancato di spunti stimolanti, è stata la forte carenza di dibattito: i tempi, continuamente rincorsi, sono stati occupati soprattutto da relazioni e comunicazioni formali e assai poco da discussione e vero confronto.

G.M.