Progetto FFC #19/2004 (Concluso al 31.08.05)

Adottato parzialmente da: Uovador SpA - VR Titolo: Aggiornamento e controllo di qualità dei dati del Registro Italiano della fibrosi cistica: un punto di partenza per analizzare i dati clinici e divulgare i risultati Responsabile: A. Bossi (Istituto di Statistica Medica e Biometria, Università di Milano) Durata: 1 anno Finanziamento: 20.000 euro Risultati: La realizzazione di questo progetto ha consentito di istituire la figura di un "monitor" con il compito di coordinare la raccolta dei dati per il Registro Italiano Fibrosi Cistica a livello centrale e a livello locale, di fornire al personale dei Centri per la FC il supporto per inviare con regolarità e in modo standardizzato le informazioni relative a tutti i pazienti in cura nelle diverse strutture. In particolare, l'intervento del "monitor" ha permesso di - installare, dove ancora non disponibile, il programma per l'inserimento dei dati; - istruire opportunamente il personale incaricato dell'inserimento dei dati; - recuperare, anche da cartelle cliniche ormai archiviate, informazioni mancanti ma essenziali di carattere demografico o relative alle condizioni cliniche di alcuni pazienti; - correggere dati errati; - individuare le parti del questionario per la raccolta dati che più necessitano di revisione; - completare, per tutti i pazienti diagnosticati in età adulta (circa 400), la raccolta dei dati clinici relativi a funzionalità respiratoria, peso e statura, infezioni, complicanze. Quest'ultimo lavoro ha permesso di realizzare la prima parte di uno studio atto a valutare se i soggetti diagnosticati tardivamente siano pazienti con forme lievi e atipiche della malattia o con forme conclamate non riconosciute in età pediatrica.