Risultati del Progetto FFC 17/2005

Progetto FFC 17/2005
Valutazione multicentrica di un questionario sulla qualità di vita specificatamente orientato alla fibrosi cistica e centrato sullo stato di salute

Multicenter Validation of a Disease-Specific Health-Related Quality of Life questionnaire (The Cystic Fibrosis Questionnaire - Cfq-R) Versions: Children aged 6 to 11 years - Children aged 12 and 13 years - Parents/caregivers - Adolescent and adults.

Responsabile: Rita Nobili(Centro Fibrosi Cistica, Fondazione IRCCS, Milano)
Partners: G. Apollone (Ist. M. Negri, Milano; C. Braggion, Centro FC, Verona); N. Oprandi (Società Italiana Fibrosi Cistica); R. Pescini (Centro FC, Istituto Gaslini, Genova); S. Spina (Centro FC adulti, Orbassano, Torino); D. Fazio (Centro FC, Policlinico Messina); M.P. Intermite (Centro FC Roma, Università La "Sapienza").
Durata: un anno
Finanziamento: euro 6.000
Adozione: Delegazione FFC di Rovigo "A Francesca" (€ 6.000);

Un questionario specifico per valutare la qualità della vita nei malati FC

Premesse: i parametri in base ai quali si misura la qualità della vita possono essere molto diversi fra individui e popolazioni; e nei riguardi di chi ha problemi di salute è fondamentale sapere quanto la malattia influisce nel rendere la vita difficile. Il problema è che ci può essere un ampio margine di soggettività nella valutazione, mentre invece per utilizzarla a scopi pratici c'è bisogno di uno strumento comune. Questo strumento può essere un questionario che dopo essere stato sperimentato su di un buon numero di soggetti abbia dimostrato la sua validità. Il questionario è composto da una serie di domande che sono diverse secondo l'età delle persone a cui è destinato e secondo la patologia da cui sono affette.

Obiettivi: uno strumento per valutare la qualità della vita dei malati FC

Risultati: il questionario messo a punto per i malati FC è distinto per fasce di età: per i bambini di 6-11 anni consiste in un'intervista guidata (gestita da un intervistatore), per adolescenti e adulti si tratta di rispondere da soli ad una serie di domande. Anche i genitori dei malati sono coinvolti nella compilazione del questionario. Le domande riguardano aree comuni sia a persone sane che malate: emotività, ruolo sociale, vitalità, socialità, percezione della salute. Riguardano poi aree specifiche per la malattia FC: immagine corporea, disturbi dell'alimentazione, interferenza delle cure, sintomi respiratori, sintomi digestivi, stato di nutrizione.
La sperimentazione del questionario è stata attuata in 150 malati reclutati fra 5 Centri FC italiani (Milano, Genova, Torino, Roma, Messina).I dati raccolti sono stati esaminati ed elaborati per ottimizzare l'attendibilità e la sensibilità dello strumento.
Ora il questionario è a disposizione di medici e ricercatori: è utilizzabile negli studi in cui l'efficacia di nuove terapie sia valutata non solo sotto l'aspetto strettamente organico, ma anche riguardo alla complessiva realtà personale dei malati e alla necessità per tutti non solo di vivere, ma di vivere una vita che abbia una sua qualità.