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Non c'è dono più prezioso del Tempo

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Quando penso agli scherzi del destino, mi dico: «meglio una che due». Parla delle sue bambine Chiara, le gemelle. Sana una, malata di fibrosi cistica l’altra. A guardarle è impossibile dire quale abbia scritto nei geni un destino di malattia. Hanno sette anni Azzurra e Benedetta, frequentano la seconda elementare, sono in classe insieme, fanno danza classica e ginnastica ritmica. Azzurra non passa giorno senza curarsi. Benedetta è cresciuta prendendosi cura di lei.

«State tranquilli, ho una malattia che non si attacca – dice Azzurra a chi nota che prende delle pastiglie e le chiede come mai. Non ingrasso, non cresco e prendo un sacco di chicchi [gli enzimi, come li chiamano le bambine]». Fa un day hospital ogni mese e mezzo circa. Sperimenta il Kalydeco. E pensare che solo sei anni fa il medico diceva alla madre, che cercava informazioni sui nuovi farmaci: “ce ne sono in studio, ma non ci speri”. «Oggi non mi angoscio più nel presente perché posso sperare nel futuro» dice Chiara.

«Azzurra si maschera e si specchia tutto il giorno. È una sognatrice – racconta la sua mamma. Vuole fare la ballerina al teatro dell’opera oppure il supereroe chiedendo l’armatura a Babbo Natale. Ha la testa tra le nuvole. Ha i suoi tempi per fare le cose. È per il “lasciatemi stare, non mi date fastidio”. Benedetta è più pratica. Su di lei posso contare. È chiacchierona. Si ricorda le cose. È quella che mi dice: “mamma, ti aiuto a cucinare” e alla sorella: “fai la fisio, fai la pep”».

IMG_6587Qualche volta Azzurra sbotta: «ecco, tanto ho capito che se anche faccio la fisioterapia non guarisco». «Ma se stai anche solo bene, va bene uguale», le dicono i genitori. «E se la fisioterapia la devo fare per tutta la vita?». «Hai ragione, ci sono dei sacrifici da fare», rispondono mamma e papà. Lei insiste: «ma un giorno la posso smettere? Domani guarisco? Chissà come dev’essere non prendere tutte queste medicine». «Tanto non sanno di nulla – replicano i genitori. Quindi cosa ti cambia prenderle?». Benedetta, la sorella gemella, ascolta. Anche lei si vorrebbe curare come Azzurra e quando ha il raffreddore vuole fare l’aerosol.

«Se dovessi chiedere qualcosa di esagerato a Babbo Natale sarebbe la cura definitiva per la fibrosi cistica – dice Chiara. In realtà mi basterebbe che si assicurasse ai nostri figli una condizione di salute buona, costante nel tempo. Alle mie bambine auguro di crescere, diventare donne, essere serene e avere la pace interiore». Chiara e il marito Marco non avevano mai sentito parlare di fibrosi cistica, finché non è stata diagnosticata a una delle gemelle. Hanno una figlia di dieci anni, sana. Hanno scoperto di essere entrambi portatori sani di fibrosi cistica dopo la seconda gravidanza.

Il giorno della diagnosi resta il giorno del dolore. «Mentre venivamo trasferite al reparto di fibrosi cistica, sentivo scendere le lacrime – ricorda Chiara. Il dolore ti affonda. È come cadere in un burrone. Ricordo che durante il nostro primo ricovero, la sera, mi affacciavo alla finestra della camera e guardavo il cortile interno del Bambino Gesù. Vedevo sempre una coppia di genitori che spingeva abbracciata la carrozzina del figlio paralizzato, intubato, non cosciente. Ecco, osservando quella scena ho iniziato a risalire il burrone. La mia Azzurra era lì, giocava sul letto felice. Io, rispetto a quei genitori, avevo una speranza! E così, sperando, si affronta ogni giorno con coraggio».

«Viviamo la terapia farmacologica e la fisioterapia respiratoria come se fossero cose normali, un po’ come lavarsi i denti: fanno parte della nostra routine – dice Chiara. Quando ti diagnosticano una malattia così la vita cambia a tutti. Poi c’è chi la fa ruotare tutta intorno alla fibrosi cistica e chi, come noi, cerca di adattare la fibrosi cistica alla propria vita, senza stravolgerla né dargliela vinta. Abbiamo cercato di fare le cose di sempre. Magari ci svegliamo un’ora prima e andiamo a letto due ore più tardi, abbiamo un armadio pieno di medicine, la valigia dell’ospedale pronta sotto il letto e facciamo la fisioterapia in macchina quando viaggiamo, però Azzurra fa tutto quello che fa la gemella. Pensiamo che la vita vada vissuta per quello che ci è dato oggi».

Sostenere la ricerca è fare dono del tempo. Alimentare le conoscenze sulla fibrosi cistica significa restituire tempo di qualità e in quantità progressivamente maggiore a chi nasce con un’aspettativa media di vita dimezzata rispetto a quella di una persona sana. Nascere con la fibrosi cistica è un caso. Poterla guarire è una possibilità che nasce dall’impegno di tanti. «Manca poco – dice Chiara – mettiamoci quello che manca per arrivare a un risultato».

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