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Presentazione del sito

Obiettivi del sito

  • Promuovere la conoscenza della fibrosi cistica, coinvolgere la popolazione e il mondo economico nel sostegno finanziario alla ricerca scientifica per questa malattia.
  • Interagire con i visitatori attraverso risposte documentate ai loro quesiti.
  • Aggiornare su aspetti rilevanti della ricerca scientifica nel campo della fibrosi cistica.
  • Informare sulle attività scientifiche e sulle iniziative della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Destinatari del sito

  • Persone attente e interessate ai progressi di ricerca sulla fibrosi cistica.
  • Persone con fibrosi cistica e loro famigliari.
  • Operatori sanitari coinvolti nell’assistenza alle persone con fibrosi cistica.
  • Ricercatori impegnati o impegnabili nella ricerca per la fibrosi cistica.
  • Collaboratori e sostenitori della Fondazione.

Proprietà del sito

  • Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica con sede presso Ospedale Civile Maggiore, piazzale Stefani 1, 37126 Verona.

Data di nascita del sito

  • 20 agosto 2003

Responsabilità editoriale e gestionale del sito

  • Editor responsabile: Prof. Gianni Mastella, Medico. Libero Docente in Clinica Pediatrica. Direttore Scientifico Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Specialista in Pediatria e in Puericultura. Già Direttore del Servizio Malattie Respiratorie e Digestive Croniche dell’Età Evolutiva – Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, Verona. Fondatore di tale Centro nel 1967 e Co-fondatore della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica nel 1997.
  • Editor associato per le parti scientifiche del sito: Dr.ssa Graziella Borgo, Medico. Vicedirettore Scientifico e Responsabile Comunicazione Scientifica della Fondazione Ricerca FC. Specialista in Pediatria e in Genetica Umana. Già Dirigente Medico e Consulente genetico presso il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica.
  • Editor associato per la strategia comunicativa generale: Dr. Marina Zanolli, giornalista professionista. Responsabile settore Comunicazione della Fondazione Ricerca FC. Laurea in Lingue e Letterature straniere, Università di Padova.
  • Redazione, inserimento contenuti, gestione sito:
    Rachele Perbellini, collaboratrice Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Scienze Umanistiche per la Comunicazione, Università degli Studi di Milano.
    Stefania Chignola, collaboratrice Area Comunicazione Fondazione Ricerca FC. Laurea in Scienze della Comunicazione, Università degli Studi di Verona.
  • Hosting, grafica e manutenzione del sito: Intesys srl, Verona.

Collaborazioni al sito

  • Ufficio Stampa della Fondazione Ricerca FC (Responsabile Patrizia Adami).
  • Biologi molecolari, microbiologi, genetisti, medici e altri operatori sanitari e sociali coinvolti su richiesta e su mandato tematico, esperti nelle seguenti principali discipline: Biologa Molecolare, Genetica Molecolare, Genetica Umana, Medicina Generale, Pediatria, Assistenza ai malati con fibrosi cistica, Infermieristica, Otoiatria, Pneumologia, Gastroenterologia, Microbiologia e Infettivologia, Endocrinologia, Trapiantologia, Fisioterapia e Riabilitazione, Psicologia Clinica, Assistenza Sociale.
  • Responsabili di Delegazioni e Gruppi di Sostegno della Fondazione.
  • Testimonial.

I nomi e le sedi operative dei diversi collaboratori figurano in margine a ciascun documento da essi redatto.

Stile comunicativo e linguaggio del sito

  • Data l’eterogeneità dei destinatari del sito, è stato adottato per gli aspetti tecnico-scientifici un approccio comunicativo basato su un linguaggio per quanto possibile semplice e di larga comprensione. Con la consapevolezza che questo può limitare talora la compiutezza della comunicazione scientifica, si è scelto peraltro di privilegiare l’essenziale di tale comunicazione senza tradirne il rigore sostanziale. L’ipotesi è che vi possa essere un linguaggio comune della scienza cui possono accedere utilmente sia gli addetti ai lavori sia i non addetti. Ipotesi che merita peraltro una verifica.

Finanziamento e politiche sull’utilizzo della pubblicità sul sito

  • Il sito appartiene a una Charity senza scopo di lucro (Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus) e viene finanziato esclusivamente da essa. Il sito non contiene pubblicità: tuttavia esso può presentare dei link a siti di privati o aziende che fanno donazioni e inoltre il nome dell’azienda che ha donato è spesso accompagnato dal logo dell’azienda stessa. Il sito è assolutamente autonomo e indipendente nella sua politica editoriale.

Avvertenza. Le informazioni contenute in questo sito che si riferiscono a possibili indicazioni di tipo diagnostico o terapeutico non possono in alcun modo sostituire la consultazione, l’opinione e le prescrizioni dei sanitari curanti, che hanno delle persone malate conoscenza personale specifica e consolidata. Le informazioni del sito hanno solo il significato di rafforzare eventualmente le conoscenze delle persone che vi accedono, contribuendo semmai a supportare un loro colloquio più consapevole con i servizi sanitari e con gli operatori di salute che li hanno in cura.