La genetica è come la matematica, non è un’opinione. Noi lo abbiamo imparato sulla pelle di nostro figlio. Ricordo la mia vita prima che ci entrasse la fibrosi cistica. Tutte le cure che richiede sono quanto di più lontano dalla normalità delle persone sane.
La rabbia, il dispiacere, il dolore sono diversi per ognuno di noi, ma la speranza è una: che la ricerca ce la faccia a trovare una cura.
Francesca, mamma di Alessio
«Con una mascherina cerco di proteggermi dall’ambiente circostante. Quando esco ce l’ho sempre con me. Mi mette a disagio. Sento gli occhi addosso, come fossi io quella pericolosa, invece sono io che mi difendo dagli altri.
A volte mi lamento dei limiti che la malattia impone, anche se ci sono persone che stanno molto peggio di me. A chi potrebbe capitare? A chiunque. Non pensate sia una realtà così lontana da non venirne mai colpiti. Un italiano su 25 è portatore sano della malattia e una coppia di portatori sani ha una possibilità su quattro, a ogni gravidanza, di generare un figlio malato».
Rachele Somaschini
Per quelli come me non esiste l’opzione faccio-a-meno-di-prendere-le-medicine. Come per accendere la macchia giri la chiave senza pensarci così è per noi con le cure. So che la macchina non parte se non giro la chiave. Pensiamo a lasciare qualcosa di buono a chi resta. La ricerca è un modo per farlo.
Edoardo Hensemberger
