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8 Ottobre 2009

Centri che partecipano allo studio clinico su PTC124

Volevo conoscere a che punto è la sperimentazione del PTC124 nei seguenti ospedali: Ospedale Maggiore Policlinico in Milano Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma U.O. Complessa di Neuropsichiatria Infantile, e

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8 Ottobre 2009

Stomaco gonfio

Sono affetta da FC ed ho 24 anni. Ho lo stomaco perennemente gonfio. Non ne capisco il motivo, ma ne sono preoccupata.

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8 Ottobre 2009

Ipotiocianito e Lattoferrina: possibile combinazione terapeutica di cui poco sappiamo

Buongiorno, ho sentito parlare del Meveol per combattere con successo i batteri che normalmente si fa fatica ad eradicare nella FC. A che punto sono gli studi? E’ già disponibile?

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7 Ottobre 2009

Ancora sulla mutazione L1077P

Mia figlia di 7 anni e’ affetta da FC con mutazioni DF508 e L1077P. Vorrei notizie su quest’ultima mutazione: a quale classe appartiene, ecc.  

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7 Ottobre 2009

Rapporti sessuali con persona FC

Buongiorno, vorrei sapere,possibilmente con estrema chiarezza,cosa è sconsigliato a livello sessuale durante un rapporto con una persona affetta da FC. In particolare vorrei sapere se una coppia può sentirsi libera

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7 Ottobre 2009

Amicizia tra due persone con FC

Salve, ho da poco conosciuto una ragazza anche lei, come me, malata di FC. Abbiamo sia le stesse mutazioni che gli stessi batteri (Pseudomonas). Mi spiegate meglio quali pericoli potremmo

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4 Ottobre 2009

Vaccinazione antinfluenzale nel partner di un malato FC

Buongiorno, chiedevo se è necessario che anche i partner dei pazienti con FC si vaccinino contro l’influenza stagionale e contro quella suina. Ho un’allergia alla penicillina e a tutti

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4 Ottobre 2009

Condizionatori e climatizzatori

Vorrei avere notizie su Aspergillus e Pseudomonas. In particolare, cosa sono e qual’è la loro dimensione? E’ possibile avere indicazioni su come combatterli a livello di filtrazione d’aria?  

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4 Ottobre 2009

Esistono i falsi positivi del test del sudore?

Bimbo di 7 anni, da quando aveva 3 anni ha sempre avuto tosse. Apparentemente sembrava “bronchite asmatica”, pertanto lo hanno curato sempre per bronchite- sinusite mascellare- pertosse- tosse pertussoide, etc

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28 Settembre 2009

Condividere un’esperienza affettiva con persona FC

Sono la ragazza di un ragazzo con fibrosi cistica. Ci sono dei giorni in cui siamo proprio noi persone vicine ai malati che facciamo pesare maggiormente la malattia, nel senso

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28 Settembre 2009

Sento parlare di PEP e GSH

Buonasera, conosco da poco una ragazza affetta da FC e la sento spesso parlare di terapia PEP e somministrazione del farmaco GSH. Vorrei evitare di essere invadente perciò vi

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26 Settembre 2009

Il solito problema dell’”allele 5T” nel test genetico

Buongiorno, ho fatto il test genetico per la FC e l’esito è: “Eterozigosi dell’allele 5T ( si consiglia consulenza genetica). Mutazioni testate: DF508, DF507, F508C,1502T, 1706del17, 1677delTA, G542X, 1717-1G>A, R553X,

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26 Settembre 2009

Ancora sui falsi positivi dello screening neonatale FC

Salve, nostra figlia è risultata positiva allo screening neonatale per la fibrosi cistica. Ripetuto l’esame dopo una ventina di giorni dal primo, è risultata nuovamente positiva (sono assenti casi nella

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26 Settembre 2009

Il test del sudore rimane un esame non facile

Al’età di due mesi mio figlio ha fatto il primo test del sudore perche’ aveva lo screening neonatale positivo: risultato 56 (borderline). Esattamente 24 ore dopo, il valore di

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26 Settembre 2009

Rarissime le mutazioni “de novo” (non ereditate dai genitori)

Buongiorno, avevo sottoposto una domanda qualche settimana fa, alla quale avevate cortesemente risposto. Io e mia moglie abbiamo ricevuto una lettera da parte dell’ospedale, nella quale ci veniva consigliato

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22 Settembre 2009

La vaccinazione per l’influenza stagionale classica e l’influenza “suina” è raccomandata per i pazienti FC

Mia figlia avrà 3 anni a novembre; gli anni scorsi mi è stato detto dal centro in cui è in cura che non era necessario fare la vaccinazione per l’influenza

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22 Settembre 2009

Rischio aumentato di contrarre influenza H1N1 per chi assume cortisonici?

Buongiorno, sono circa 20 anni che mi curo con il cortisone (kenacort) per problemi allergici e ventolin per l’asma. 1a domanda: sono un soggetto a rischio di contrarre l’influenza

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22 Settembre 2009

Effetti collaterali dei vaccini antinfluenzali

Tra poco arriverà il vaccino per l’influenza A. I pazienti FC sicuramente dovranno farlo, ma a quali effetti collaterali potranno incorrere?

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22 Settembre 2009

Indennità di accompagnamento per persona con FC

Salve, ho una pensione di invalidità: alla visita di controllo mi hanno tolto l’indennità di accompagnamento. Sono affetta da FC con ipertensione e diabete, ma non vogliono darmi l’accompagnamento. A

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22 Settembre 2009

Significato clinico di lattato-deidrogenasi (LDH)

Buongiorno, nell’ultimo controllo in day hospital, le analisi del sangue di mia figlia hanno avuto tutti i valori nell’ambito normale tranne LDH (lattato-deidrogenasi) che risultava essere 588. Dietro mia

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