Salve, sono la mamma di una bimba con FC di 6 anni. Nuovamente in gravidanza con l’amniocentesi abbiamo scoperto che la mia bimba è portatrice di una mutazione che non
LeggiBuonasera, avrei bisogno di capire se i genitori di minori con fibrosi hanno diritto, oltre alla legge 104, anche a poter assumere un assistente familiare con un contributo ex legge
LeggiSalve, a settembre mio figlio andrà alla materna. Sta già assumendo Orkambi. Volevo chiedere se voi avevate delle “raccomandazioni” da riferire alle maestre più che altro per quanto riguarda l’igiene.
LeggiBuongiorno, siamo genitori di una bimba di due mesi e mezzo risultava positiva allo screening neonatale (valore 76). Abbiamo effettuato il secondo screening dopo circa un mese: il valore si
LeggiLeggo in questi giorni della difficoltà di reperire il creon nelle varie farmacie. Crede che i pazienti affetti da FC potrebbero restare senza? Se sì, esiste un’alternativa per i malati
LeggiBuongiorno, ho una bambina di 6 anni che soffre ripetutamente di bronchiti asmatiche, broncopolmonite, broncospasmo quotidianamente. Abbiamo fatto 3 test del sudore di cui due borderline 38 e 59 e
LeggiLa mia bambina è risultata negativa al test di screening con la tripsina, io sono portatrice della mutazione F508del, mio marito ha scoperto durante il percorso PMA fatto per motivi
LeggiBuongiorno, sono FC dal 1982 – diagnosi tardiva, ho legge 104 dal 2005, non fatta prima, dal novembre percepisco l’assegno di invalidità, ho iniziato a lavorare nel agosto 1984, nel
LeggiSalve, sono la mamma di una paziente di appena tre anni con fibrosi cistica diagnosticata alla nascita con mutazioni F508del e 4015delA. A giugno nelle analisi di routine abbiamo riscontrato
LeggiBuongiorno, sono la mamma di una bimba di 4 mesi, dalla cartella clinica ho letto che la bimba è risultata positiva allo screening neonatale della fibrosi cistica di primo livello
LeggiBuongiorno, mio figlio di 28 anni con fibrosi cistica, assume Kaftrio dal 6.12.21. In seguito ha eseguito tutti i controlli dei valori del fegato, che andavano bene. Dopo aver iniziato
LeggiSalve buongiorno. In merito all argomento “tosse ” e ” sciroppo” ci sono diversi pareri contrastanti. È possibile utilizzare con bambini FC, 6 anni, degli sciroppi naturali al miele che
LeggiBuongiorno sono una persona con la fibrosi cistica. Ritorno ancora sull’argomento riguardante la recente richiesta di Vertex ad EMA di allargamento della prescrivibilità di Kaftrio ad alcune mutazioni rare non
LeggiBuonasera mio marito risulta essere eterozigote per mutazione L1077P e eterozigote per l’allele TG12T5. Ci siamo sottoposti a FIVET poiché ha agenesia bilaterale dei dotti deferenti. Io ho fatto i
LeggiSalve, ho un figlio di 7 anni, nato a termine di 3,070 kg e 49 cm, screening FC negativo. Ha poi avuto intorno al mese e mezzo un arresto di
LeggiBuongiorno, sono un paziente di 69 anni con mutazione “atipica”; nel 2010 mi è stata diagnosticata la FC, prima venivo seguito da pneumologia come BPCO. Alla scoperta della patologia pesavo
LeggiBuongiorno, ho scoperto di avere fibrosi cistica nel 2016, dopo test genetici in seguito ad azoospermia. Dal 2022 sono in cura al policlinico di Milano per mutazioni L1077P/D1152H. Da questo
LeggiDomanda 1 Buongiorno, sono una paziente con fibrosi cistica e vorrei sapere se per le mie mutazioni ci sono delle novità: c.1584+18672A>G e G85E. Ad oggi non ho ancora la
LeggiBuongiorno. Sono una paziente FC, 42 anni, in cura con Kaftrio. A giorni partorirò il mio secondogenito (prima gravidanza nel 2020 con Kalydeco). Ieri il medico del mio Centro mi
LeggiSalve sono padre di un ragazzo con la fibrosi cistica. Vorrei chiedere quanto dura la propria vita con la fibrosi cistica?
Leggi