Salve, sono un ragazzo con FC (trapiantato). Da un po’ di tempo ho conosciuto una ragazza anche lei con FC. Ora vorrei sapere: se ci incontriamo e dovessimo avere rapporti, a cosa andremmo incontro? Grazie mille.
Chi pone la domanda ha fatto un lungo percorso di vita, con e nonostante la fibrosi cistica (FC), sino a essere giunto al trapianto dei polmoni. Risulta quindi molto difficile trovare risposta a un quesito così delicato e importante che sicuramente non può esaurirsi in aspetti tecnici sul rischio di trasmissione di infezione tra persone affette da FC, ma deve considerare il coinvolgimento di aspetti intimi della sfera emotiva e affettiva della persona affetta che deve fronteggiare la dolorosa intrusività quotidiana della FC.
Chi ci scrive è consapevole sicuramente che esiste generale e concorde raccomandazione che le persone con FC evitino, per quanto possibile, contatti ravvicinati e protratti tra loro, proprio per evitare il rischio che le infezioni dell’uno possano essere trasmesse all’altro; anche la frequentazione di più persone affette nell’ambito di congressi o eventi viene ritenuta potenzialmente pericolosa e si raccomanda comunque una distanza di almeno due metri, l’utilizzo di mascherina e una attenta igiene delle mani, evitando contatto diretto o indiretto (cioè mediato da oggetti) con le mani o la bocca (1, 2). Particolare attenzione viene richiesta qualora studenti affetti frequentino la stessa scuola, onde evitare la contemporanea presenza nello stesso ambiente o la frequentazione dello stesso in momenti diversi; nei centri di cura sono attuati protocolli per separare i pazienti a seconda dell’infezione respiratoria nota, con accesso in momenti e luoghi differenti e il ricovero prevede stanza singola con bagno dedicato.
In questo sito, e altrove, il tema della prevenzione delle infezioni crociate e dei rischi che la frequentazione tra affetti possa aumentarne il pericolo sono state più volte affrontate e a queste risposte si rimanda per le raccomandazioni generiche (3, 4, 5, 6, 7).
L’interlocutore è anche una persona che è sopravvissuta alla storia naturale della FC grazie al trapianto; perché il suo organismo accetti i nuovi organi deve assumere a vita farmaci antirigetto che agiscono deprimendo il sistema immunitario; ciò comporta un rischio aumentato di contrarre infezioni – anche dall’ambiente – non solo batteriche ma anche fungine e virali. Anche per il soggetto che ha subito un trapianto d’organo è richiesta l’adozione di misure igieniche/preventive importanti da applicare costantemente, in quanto l’infezione può risultare in questi casi particolarmente difficile da combattere e comporta un aumento del rischio di rigetto, con compromissione della funzione dell’organo ricevuto.
È quindi importante una corretta informazione che porti a trovare modalità adeguate per vivere appieno sfruttando le possibilità dell’organo ricevuto con la consapevolezza dei possibili confini dettati dalle norme raccomandate.
Infine il tema più difficile, quasi non espresso. Può essere preso in considerazione il rapporto di coppia tra persone affette da fibrosi cistica? Può essere pericoloso? Non si può non tenere conto di quanto riportato sul rischio di trasmissione di infezioni tra persone affette e di come l’intimità e la convivenza ne aumentino la possibilità. Vero è che per la persona con FC è fonte di isolamento e sofferenza il non poter condividere sentimenti e intimità con chi ha la stessa esperienza di vita e di malattia. Sull’argomento del rapporto di coppia tra affetti di FC esistono segnalazioni aneddotiche, talora dolorose, talune riportate sul web, come la storia di Dalton con infezione da B. cepacia e di Katie che, fidanzandosi con lui, dopo averlo conosciuto su Facebook, ha accettato il rischio e ha contratto la temuta infezione (8). L’argomento del rapporto di coppia è stato anche tema di una puntata della settima stagione di Grey’s Anatomy (9), in cui la frequentazione tra i protagonisti Ricky e Julia, affetti da FC, era sconsigliata dai curanti. È attesa per marzo 2019 la storia cinematografica di Will e Stella, che si incontrano in ospedale ove entrambi sono curati per la FC; il racconto della loro vicenda affettiva si intitolerà “Five Feet Apart” (10, 11), dalla raccomandazione di mantenere almeno due metri (uno e mezzo, alla lettera) di distanza tra persone affette.
Al fine di avere una visione non solo medica sulla tematica, il quesito è stato discusso con alcuni dei pazienti che afferiscono al mio centro FC: i pazienti che hanno superato il trapianto, riferendosi a chi può attualmente condurre una vita attiva con impegni lavorativi, familiari e di genitore, sono rigorosi nell’insistere sul rispetto delle norme igieniche preventive per il timore dei rischi infettivi cui un immunodepresso, come il trapiantato, è esposto per la provata difficoltà nel gestire infezioni eventualmente contratte, consapevoli dello stretto legame tra infezione e possibilità di rigetto.
Per quanto possa essere difficile e doloroso, l’accettare compromessi pur in un sfera tanto intima e personale deve essere fatto solo con adeguata informazione e consapevolezza.
1) Steven L. Shepherd, MPH; Eric J. Goodrich, MD; Julie Desch, MD; Paul M. Quinton, PhD Counterpoint: Does the Risk of Cross Infection Warrant Exclusion of Adults with Cystic Fibrosis from Cystic Fibrosis Foundation Events? Chest. 2014;145(4):680-683. doi:10.1378/chest.13-24067.
2) Point: Does the Risk of Cross Infection Warrant Exclusion of Adults With Cystic Fibrosis From Cystic Fibrosis Foundation Events? Yes (Chest. 2014;145(4):678-680.
3) Contatti occasionali tra malati e trasmissione batterica, domanda del 8/10/2008
4) Trasmissione batterica tra malati FC, domanda del 21/03/2011
5) Amicizia tra due persone con FC, domanda del 7/10/2009
6) Perché è opportuno che persone con fibrosi cistica limitino i contatti personali tra loro, 8/01/2018
7) Perchè coloro che hanno la fibrosi cistica non possono avere né rapporti né vicinanze con un altro individuo che ha la stessa malattia? Attendance Policy for CF Foundation Events, www.cff.org/aboutCFFoundation/InfectionPreventionControlPolicy/, 22/07/2014
8) A real ‘Fault in Our Stars’ Couple – CNN, edition.cnn.com/2015/04/01 health/cystic-fibrosis-lung-transplant-couple
9) Grey’s Anatomy. Feb 25, 2011
10) refinery29.con/en-us/2018/11/215907/five-feet-apart-cystic-fibrosis-plot-cole-sprouse
11) youtube.com/watch?v=Lnp5nw6TMr8
