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Domande e Risposte


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11 Luglio 2023

Non ci sono aggiornamenti sullo studio clinico sull’efficacia e sicurezza di Kaftrio su mutazioni non F508del. La raccolta dei dati è ancora in corso

Autore: Jessica
Salve si sa nulla in merito allo studio che la Vertex ha condotto su mutazioni diverse da F508del per la somministrazione del Kaftrio? In un risposta precedente mi avevate scritto
10 Luglio 2023

Quando iniziare la terapia con i farmaci modulatori del canale CFTR per rallentare i danni provocati dalla malattia

Autore: Cristina
Buongiorno mio figlio (2009) il 7 gennaio 2022 ha avuto una pancreatite acuta. Dai vari accertamenti è emerso pancreas divisum per cui si sottopone tuttora a posizionamento di stent e
27 Giugno 2023

I farmaci modulatori hanno un buon impatto sulla situazione nutrizionale ma a volte da soli non bastano

Autore: Francesca
Buonasera. Sono la mamma di una bimba di 11 anni FC, colonizzata PA dall’età di 3 anni! La bambina ha sempre avuto una scarsa crescita e costante inappetenza! È spesso
1 Giugno 2023

L’interessamento del fegato in fibrosi cistica

Autore: Tiziana
Argomenti: Fegato, Modulatori CFTR
Sono la mamma di un ragazzo con fibrosi cistica, che dopo 8 mesi di terapia con Kaftrio, le transaminasi sono salite alle stelle. Dopo sospensione e poi reintroduzione di una
31 Maggio 2023

Mutazioni orfane di trattamento: perché Kaftrio non viene sperimentato nel malato quando è risultato inefficace sui modelli cellulari ex vivo

Autore: Lucia
Buonasera, sono una paziente ligure di 32 anni orfana di cura e con due mutazioni molto molto rare (delezione 17, 17B, 18 – M1V). Su di me è stato fatto

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