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Domande e Risposte

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19 Ottobre 2020

Il caso dei malati FC eterozigoti per la mutazione F508del, già in trattamento compassionevole con Trikafta, quando la seconda mutazione non figura nella lista Vertex delle mutazioni CFTR a funzione minima

Autore: Francesca
Argomenti: Modulatori CFTR, Normative, Nuove terapie
Mia figlia beneficia del Trikafta uso compassionevole per singola mutazione F508. I risultati sono stati eccellenti, con netto miglioramento. Ma visto che la seconda mutazione non rientra nell’elenco da voi
29 Settembre 2020

Il complesso percorso dell’approvazione di nuovi farmaci. Informazioni su EMA e sul suo Comitato tecnico scientifico

Autore: Paolo
Argomenti: Farmaci, Normative, Nuove terapie
A seguito della richiesta avanzata dalla Vertex ad EMA per l’introduzione di Trikafta (Kaftrio per l’Europa) nel mercato europeo, sono rimasto molto perplesso e deluso della determinazione assunta da EMA
2 Settembre 2020

L’iter per l’approvazione di Kaftrio in Italia e per la sua erogazione a carico del Servizio Sanitario Nazionale

Autore: Angelo Roberto
Argomenti: Normative, Nuove terapie
Sono il marito di una persona affetta da fibrosi cistica che ha tutti i requisiti per poter essere curata con il farmaco Kaftrio di cui si parla nella newsletter FFC.
15 Maggio 2020

L’invalidità civile per una persona con FC non impedisce di ottenere una normale patente di guida con visita medica ordinaria

Autore: Francesco
Argomenti: Normative
Buongiorno. Sono affetto da fibrosi cistica ed ho ottenuto l’invalidità per tale patologia del 100% ma per fortuna, rispetto ad altri, sto bene e prendo solo gli enzimi pancreatici “creon”,
24 Aprile 2020

Trikafta e legge 548/93

Autore: Davide
Argomenti: Mutazioni CFTR, Normative, Nuove terapie
Buonasera. Domanda brevissima: un centro fibrosi cistica può prescrivere il Trikafta al paziente FC, ma la Regione di residenza si può opporre alla sua erogazione al malato visto i costi

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