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Domande e Risposte

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27 Agosto 2021

Le sperimentazioni cliniche di ELX-02 per le mutazioni di stop

Autore: Romeo
Come posso partecipare in Italia alla sperimentazione di ELX-02 che hanno esteso a chi, con mutazione stop, assume anche Kalydeco? Grazie.
27 Agosto 2021

La perdita di sali con il sudore va tenuta sotto controllo soprattutto, ma non solo, d’estate

Autore: Angela
Argomenti: Perdita Sali
Salve sono mamma di un bambino con fibrosi cistica di 11 mesi, diagnosi fatta dopo screening neonatale. Le mutazioni di mio figlio sono F508del e 852del22. Assume Creon già da
24 Agosto 2021

È impossibile prevedere il corso della malattia in caso di mutazioni molto rare come la 4015delA

Autore: Luana
Buongiorno, mia figlia di 7 mesi ha le mutazioni F508del e 4015delA. Della prima si sa tutto ma volevo avere un po’ di informazioni sulla seconda, se conoscete qualche neonato
23 Agosto 2021

La vaccinazione anti Covid-19 nei ragazzi con fibrosi cistica

Autore: Simonetta
Argomenti: Covid-19, Vaccini
Buongiorno, sono la mamma di un ragazzino di 12 anni con fibrosi cistica. Cosa consigliate per il vaccino anti Covid-19? Io sono un po’ dubbiosa anche perché lui è in
23 Agosto 2021

Linee guida per il monitoraggio dei casi CFSPID, diagnosi non conclusive di fibrosi cistica

Autore: Pamela
Buongiorno, sono la mamma di una bimba di 5 anni che allo screening neonatale è risultata positiva alla FC con valore della tripsina 104. Non è stato effettuato un secondo

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