Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica?
La voce dei cittadini e della comunità scientifica. Partecipa all’indagine online.
La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ha finanziato i progetti 9/2011 e 22/2013, realizzati da IRCCS-Istituto Mario Negri in collaborazione con Zadig Editoria Scientifica e il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Borgo Trento di Verona.
Il tema alla base di questi progetti è lo screening del portatore sano del gene mutato della fibrosi cistica nella popolazione generale. Il mondo scientifico italiano e internazionale è concorde sull’opportunità di raccomandare e mettere a disposizione gratuitamente il test per chi individualmente ha più rischio di altri di essere portatore (e quindi in particolare ai parenti di un malato); è invece disomogeneo circa l’ipotesi di organizzare uno screening di popolazione, che significherebbe mettere a punto un sistema pubblico per l’offerta del test a tutte le coppie che progettano di avere figli. Questa strategia deve confrontarsi con alcuni seri problemi: la disinformazione sulla malattia e sul test in oggetto (che riguarda sia gli utenti che i medici prescrittori), i limiti di sensibilità e il costo ancora elevato dell’indagine, la mancanza di servizi pubblici dove si faccia consulenza genetica e diagnosi prenatale. Per questo in Italia la società scientifica SIFC e la nostra Fondazione valutano che sia intanto preliminare favorire la diffusione di informazioni.
I progetti 9/2011 e 22/2013 sono nati per chiedere ad un gruppo di cittadini di deliberare, in nome della collettività, sullo screening del portatore sano della fibrosi cistica. L’idea di base è che le decisioni sugli interventi sanitari- che hanno natura collettiva e ricadute sulla comunità, oltre che sui singoli- debbano essere condivise con i cittadini, messi nella condizione, in veste di giuria, di poter decidere grazie ad informazioni trasparenti e complete.
I ricercatori impegnati nei progetti hanno già organizzato tre pronunciamenti di giuria (Verona, Progetto 9/2011; Pistoia e Palermo, Progetto 22/2013 in corso), ora vogliono allargare la consultazione.
Per raccogliere l’opinione dei cittadini, degli operatori sanitari, di chi si occupa specificatamente di fibrosi cistica, lanciano un’indagine via web. Per partecipare (bastano pochi minuti per rispondere), collegarsi al link: www.partecipasalute.it
