Ho tre figli e penso siano fortunati ad avere la salute. La prima volta che ho sentito parlare di fibrosi cistica è stato negli anni Settanta, avevo circa sedici anni, e non si chiamava così, ma mucoviscidosi. Mia sorella lavorava a Verona al Centro di cura per questa malattia genetica che non si poteva guarire. Come assistente sociale doveva seguire mamme di bambini che morivano piccoli e andava spesso a Venezia e a Roma nei palazzi del potere per ottenere che i genitori potessero stare in ospedale con i loro bambini, la gratuità dei farmaci e agevolazioni per rendere le loro vite più sopportabili.
Il primo paziente che ho incontrato è stato Carlo, aveva una ventina d’anni. Era alto, magro magro e stava insieme a una ragazza bellissima. È morto pochi anni dopo. Ricordo bene Giulia, la giornalista di Milano. Aveva una forza e uno spirito non comuni. Era combattiva e non si voleva arrendere. Avrebbe fatto qualsiasi cosa perché la ricerca avanzasse. Erano tutte persone che vedevo poche volte. Durante i loro lunghi ricoveri a Verona venivano a mangiare qualcosa in compagnia.
All’inizio, quando incontri i ragazzi, non sei portato a pensare alla gravità della malattia. Sembrano sani. Non immagini a cosa si devono sottoporre. Le prime volte in cui li si ospitava erano chiacchieroni e vivaci, col tempo diventavano più affaticati, si stancavano presto di tutto, finché non arrivavano con l’ossigeno. Allora ci restavi male, perché capivi che la situazione non era buona.
Ci eravamo molto affezionati a Luisa. Quando è morta avremmo voluto non incontrare più nessun paziente. È sempre doloroso ricevere la notizia della morte di una persona giovane e con i ragazzi malati di fibrosi cistica il finale era sempre lo stesso. Incontravi i genitori e più passavano gli anni più cresceva la loro ansia e si davano da fare per cercare di accelerare l’arrivo di una soluzione da parte della ricerca.
Anche se l’aspettativa media di vita è aumentata e la qualità di vita è migliorata, ancora non esiste una cura definitiva per la fibrosi cistica. Dicono si sia a un passo dalla soluzione, che si faccia quel passo allora. Sono ragazzi che vogliono tanto avere una vita normale e si pongono obiettivi ambiziosi, ma vivono in modo molto diverso dai ragazzi sani e per fare una vita apparentemente normale fanno doppia fatica.
Mamma Francesca
