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Io odio la fibrosi cistica

perché ruba la spensieratezza ai bambini.

Le cose che non ci toccano non si fanno pensare da noi. Frequentando chi è malato di fibrosi cistica s’impara a non dare nulla per scontato e ad apprezzare le piccole cose. La mia cuginetta sta crescendo ed è sempre più cosciente della sua condizione. Mi colpisce la forza con cui l’affronta. Non l’ho mai sentita lamentarsi e ha un rispetto tale di quello che deve fare per stare bene, anche se è solo una bambina!

La fibrosi cistica può arrivare nella vita di tutti come una tempesta a ciel sereno. La nascita di un bambino è una cosa bellissima. Ti aspetti tutto meno che quella felicità venga intralciata dalla malattia. È uno shock, perché si parla di malattia genetica ad oggi non curabile, che altera la quotidianità con cure giornaliere, preoccupazioni, attenzioni continue, per proteggere la salute di chi ne è affetto. Che vita sarà?, ti domandi. Col tempo il panico viene sostituito dalla speranza, perché gli aiuti e le cure sono concreti e capisci che la ricerca non si ferma e porta a un progressivo miglioramento della qualità e della durata di vita.

La fibrosi cistica non si comprende facilmente. Io ho capito la gravità della malattia solo quando le condizioni di un’amica si sono aggravate. Credo che le persone giovani dovrebbero fare di questa malattia un ambito di conoscenza. Da parte mia non mi stanco di raccontarla.

Cristina, 26 anni

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