FFC#22/2013

Fare o non fare lo screening del portatore sano del gene per la fibrosi cistica? La voce dei cittadini e della comunità scientifica

AREA 5 Ricerca clinica ed epidemiologica

FFC#22/2013

Una giuria di cittadini per contribuire a una decisione di politica sanitaria importante: offrire o non offrire lo screening per il portatore FC.
€ 0 da raccogliere
0%
€ 55.000 finanziamento totale

Ricercatore Responsabile

Paola Mosconi (Ist. di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Laboratory for medical research and consumer involvement)

Ricercatore Partner

Carlo Castellani (Centro fibrosi cistica, AOUI Verona)

Ricercatori coinvolti

6

Categoria/e

AREA 5 Ricerca clinica ed epidemiologica

Durata

2 anni

Finanziamento totale

€ 55.000

Adozione raggiunta

€ 55.000

OBIETTIVI

La scelta di un’offerta attiva di screening del portatore a livello di popolazione generale non dovrebbe essere fatta dalle autorità sanitarie locali senza una consultazione delle preferenze del cittadino. Per questo si è proposto il metodo “La giuria dei cittadini” per coinvolgere efficacemente i cittadini nel processo decisionale e per confrontare opinioni e attitudini tra tutte le persone coinvolte. Obiettivo di questo progetto, che fa seguito a quello pilota sostenuto da FFC (Progetto FFC#9/2011) svoltosi a Verona (www.partecipasalute.it/cms_2/node/1840), è quello di: 1) organizzare in altre aree geografiche tre Giurie dei cittadini e 2) avviare una consultazione pubblica tramite questionario via Internet su opinioni e attitudini sul tema screening del portatore sano, rivolta a cittadini, pazienti, medici, decisori sanitari e società scientifiche. La giuria, che sarà formata in diverse regioni (es: Toscana, Sicilia), sarà composta da 15-20 membri, il più possibile rappresentativi della popolazione generale in termini di distribuzione per età, sesso, stato socio-economico, scolarità. Ogni giuria riceverà apposito materiale divulgativo e informazione diretta da parte di una Commissione di Esperti e si incontrerà in una giornata di lavoro per discutere e decidere. Tutti i dati raccolti tramite giuria e l’indagine via web saranno resi pubblici e discussi in un convegno finale. Il documento prodotto sarà quindi ampiamente portato a conoscenza della popolazione, dei clinici e dei decisori in sanità.

CHI HA ADOTTATO IL PROGETTO

Latteria Montello Spa

€ 10.000

“Un fiore per Valeria” Assemini, Cagliari

€ 8.000

Delegazione FFC di Pavia

€ 10.000

Delegazione FFC di Cecina e Rosignano

€ 10.000

Gruppo di Sostegno FFC amici di Magenta-Milano

€ 9.000

Gruppo di Sostegno FFC Riola Sardo

€ 8.000

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