Nasce l’iniziativa di Valorizzazione della Ricerca di Fondazione, con l’obiettivo di identificare e valutare i progetti scientifici targati FFC Ricerca in termini di potenziale trasferimento tecnologico e applicazione clinica.

Il Comitato per i Medicinali di Uso Umano (CHMP) di EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) ha espresso parere positivo all’allargamento dell’uso di Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) per il trattamento della fibrosi cistica a persone con FC di età pari o superiore a due anni che presentano almeno una mutazione non di classe I nel gene CFTR.

Si è chiusa il 31 gennaio l'Edizione 2025 dei bandi di Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica con l'arrivo di ben 70 progetti.

Si è tenuta stamattina, alla presenza delle Istituzioni, l’inaugurazione della targa dedicata al Professor Mastella presso il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Civile Maggiore di Verona, a quattro anni dalla sua scomparsa.

Sono disponibili online sul nostro canale YouTube gli highlights della Convention 2024 dei ricercatori in fibrosi cistica targata FFC Ricerca. 

FFC Ricerca organizza tre webinar di presentazione dei bandi di ricerca 2025 e dei Servizi alla Ricerca a supporto dei ricercatori attivi nell’ambito della fibrosi cistica (FC)

È attualmente in discussione al Senato il disegno di legge recante "Misure di garanzia per l'erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria" (A.S. 1241) per il quale, lo scorso 10 dicembre, sono stati presentati ordini del giorno ed emendamenti.

Aprono oggi i nostri bandi per il finanziamento di progetti scientifici innovativi; le candidature saranno accettate fino al 31 gennaio 2025. Tutte le informazioni si possono trovare nella sezione dedicata del nostro sito.

L' Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) concede la designazione di farmaco orfano per la fibrosi cistica a GY971, una molecola antinfiammatoria sviluppata dalle Università di Ferrara e di Padova e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona con il finanziamento di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Oggi 18 novembre, Giornata europea degli antibiotici, si apre la settimana mondiale sull'uso degli antibiotici voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per sensibilizzare sull’uso consapevole di questi farmaci.

È online il Notiziario d'Autunno, il Numero 65 nel quale abbiamo voluto mettere ancor più al centro i volontari, il cuore pulsante di Fondazione.

Si terrà a Verona dal 14 al 16 novembre 2024, al centro congressi della Camera di Commercio, la XXII Convention FFC Ricerca. Si tratta dell’appuntamento annuale con gli avanzamenti della ricerca italiana nel campo della fibrosi cistica finanziata da FFC Ricerca, ente riconosciuto dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) come promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia.

Cifra record per la settima edizione del “Doniamoci: Fundraising dinner” ideato dall’imprenditore Claudio Miceli, che il 9 ottobre ha visto la partecipazione di 70 chef stellati coordinati da Seby Sorbello che, con 21mila portate servite, hanno allietato oltre 1.000 ospiti nei suggestivi spazi di Radicepura, per una serata charity a sostegno del progetto strategico GenDel-CF della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Ricerca e del progetto Case LIFC, promosso dal Comitato di Catania della Lega Italiana Fibrosi Cistica.

La Società Europea di Fibrosi Cistica (ECFS), dopo l’esperienza del 2021 ha organizzato un ciclo di webinar per approfondire alcuni argomenti relativi alla ricerca sulla patologia, tenuti da esperti in materia. I sei appuntamenti organizzati tra ottobre 2024 e maggio 2025 affrontano temi che vanno dal ruolo di CFTR mutato al di fuori delle vie aeree fino allo stato dell’arte dei modelli sperimentali nella ricerca in FC.

Anche per l’edizione 2025 dello European Cystic Fibrosis Young Investigators’ Meeting (EYIM), che si terrà a Parigi, all’Institut National des Jeunes Sourds dal 26 al 28 febbraio 2025,la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica supporta la partecipazione di giovani ricercatori under 40 interessati a presentare i propri studi.

Negli ultimi anni, il trattamento della fibrosi cistica (FC) ha compiuto passi da gigante grazie al farmaco elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, noto anche come Kaftrio.

Si è chiusa con una partecipazione oltre ogni aspettativa la prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, promossa dalla Fondazione, che ha visto dal 23 al 29 settembre 2024, i monumenti più significativi di ben 70 Comuni italiani tinti di verde, colore simbolo della Fondazione, per attirare l’attenzione su questa importante campagna informativa.

Instaurare un dialogo costante con i rappresentanti delle istituzioni, affinché il test del portatore sano di fibrosi cistica diventi un programma di screening accessibile a tutti e in convenzione sull’intero territorio nazionale per una genitorialità consapevole.

Recentemente sono state pubblicate da AIFA delle linee guida per la classificazione e conduzione degli studi osservazionali sui farmaci. Si può leggere nel dettaglio la Determina n. 425-2024 che le contiene dal sito web di AIFA.

Da oggi si possono trovare sul nostro sito le schede dei nuovi progetti che FFC Ricerca ha scelto di finanziare nel prossimo triennio, con un investimento complessivo di 2.286.690 euro.

Per il secondo anno si è dato appuntamento al CIBIO (Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata) dell’Università di Trento il team operativo del progetto strategico di Fondazione GenDel-CF, dedicato allo sviluppo di strategie di trasferimento genico nei polmoni per il trattamento della fibrosi cistica.

Il nostro grazie va ai 24.830 contribuenti che nel 2023 hanno scelto l’attività di ricerca e sensibilizzazione sulla fibrosi cistica portata avanti dalla Fondazione, destinandole il proprio 5×1000. Un gesto di stima e fiducia che rafforza la rete della nostra community e si traduce in concreta ricaduta positiva, in impatto sociale.

Un documento speciale perché testimonia l’ingresso di Fondazione tra gli Enti del Terzo Settore: non una semplice etichetta ma un passaggio sostanziale, carico di nuovi impegni concreti.

La XXI Convention dei ricercatori in fibrosi cistica si svolgerà il 23, 24 e 25 novembre 2023 a Verona presso il centro congressi della Camera di Commercio di Verona (Corso Porta Nuova, 96).

Si è tenuto nella mattinata di sabato 11 maggio, presso il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE), l’annuale Seminario di primavera promosso da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica per illustrare i progressi scientifici della ricerca in fibrosi cistica e approfondire alcune tematiche legate alla malattia. Il pomeriggio del sabato e la mattinata di domenica 12 maggio si è svolto il Raduno dei Volontari FFC Ricerca.

La proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) è stata eletta “molecola del mese” dal prestigioso Protein Data Bank (PDB), uno dei più importanti archivi open access di immagini in 3D delle proteine esistenti in natura, usato da milioni di ricercatori di tutto il mondo nel campo della biologia, della biochimica e dei materiali e, in generale, degli studi sulla struttura delle proteine.

Diverse sono le novità che questa edizione porta con sé: la copertina illustrata da una giovane artista; l’intervista a Martina Gentzsch, esperta in FC e allieva di John Riordan, co-scopritore del gene che causa la FC; una nuova campagna dedicata ai donatori regolari; tre interviste sociali.

Il XXII Seminario di primavera della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica si terrà sabato 11 maggio al Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) e, come di consueto, aprirà l’annuale incontro di tutte le Delegazioni, Gruppi di sostegno e volontari della nostra community.

È stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la determina AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che estende il regime di rimborsabilità di Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) a tutti i soggetti con fibrosi cistica di età pari o superiore a 1 anno e omozigoti per la mutazione F508del.

Nel Comitato scientifico (CS) di FFC Ricerca fa il suo ingresso il dott. Michael Pusch, dirigente di ricerca dell’Istituto di Biofisica CNR di Genova ed esperto nel campo dei meccanismi molecolari che regolano il trasporto di ioni attraverso le proteine canale, in particolare quelle per il cloruro, e dei meccanismi fisiologici della regolazione del trasporto transepiteliale.

Il Comitato per i Medicinali di Uso Umano (CHMP) di EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) ha espresso parere positivo all’allargamento dell’uso di Kalydeco (ivacaftor) a bambini a partire da un mese di età con una delle seguenti mutazioni nel gene CFTR: R117H, G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N o S549R.

Ieri l’azienda Vertex Pharmaceuticals ha rilasciato un comunicato stampa (qui) su un nuovo trattamento per la fibrosi cistica, nato dalla combinazione di tre molecole, vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor.

Alla mezzanotte di ieri, mercoledì 31 gennaio, si è chiusa l’edizione 2024 dei bandi promossi dalla Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica rivolti a ricercatori italiani e stranieri per progetti di ricerca scientifica avanzata sulla fibrosi cistica, la malattia genetica a decorso grave più diffusa in Europa.

In questi giorni, sul sito della Cystic Fibrosis Europe (CFE), la federazione delle organizzazioni nazionali e regionali di persone con FC in Europa, è stata pubblicata la lista delle mutazioni incluse nella domanda presentata da Vertex a EMA per estendere l’uso del Kaftrio anche a persone con fibrosi cistica con mutazioni diverse da F508del, considerate responsive al farmaco (sulla base di dati clinici e/o in vitro).

La European Cystic Fibrosis Society (ECFS) è una società scientifica impegnata a migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita delle persone con FC. Svolge questo compito anche stabilendo standard per la cura dei malati FC. Nel corso di due decenni, una serie di loro pubblicazioni ha avuto un impatto significativo sulla qualità dell’assistenza delle persone con FC.

Il nuovo anno inizia con un successo: grazie all’impegno e alla generosità dei volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e di quanti hanno scelto di sostenere la ricerca promossa da FFC Ricerca, i 18 progetti selezionati nel settembre 2023 dal Comitato scientifico sono stati tutti completamente adottati, assieme a quasi tutti i progetti strategici e i Servizi alla ricerca, per un valore significativo di 3,7 milioni di euro.

FFC Ricerca organizza tre webinar di presentazione dei Servizi alla Ricerca a supporto dei ricercatori attivi nell’ambito della fibrosi cistica (FC): il servizio CFaCore (Cystic Fibrosis animal Core Facility), struttura centralizzata dedicata all’utilizzo di modelli animali; il SCP (Servizio Colture Primarie) dedicato alla preparazione e distribuzione di colture primarie di epitelio respiratorio: il CFDB (Cystic Fibrosis Data Base) una banca dati online delle revisioni sistematiche della letteratura scientifica e degli studi clinici in campo FC.

La XX Convention dei ricercatori in fibrosi cistica si svolgerà il 24, 25 e 26 novembre prossimi presso...