La Legge 548 del 23 dicembre 1993 stabilisce le “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica” e definisce la malattia come “ad alto interesse sociale”.
È stato il primo intervento normativo importante sul trattamento della fibrosi cistica e rappresenta l’impegno dello Stato per garantire la tutela e il supporto alle persone con fibrosi cistica, assicurando che ricevano cure adeguate e accessibili.
Fu promossa e formulata nella stesura base dalle persone che avrebbero fondato poi nel 1997 FFC Ricerca, tra le quali Gianni Mastella, co-fondatore e direttore scientifico fino alla sua scomparsa nel 2021, l’imprenditore Vittoriano Faganelli, presidente emerito di Fondazione, e grazie all’impulso decisivo dell’on. Maria Pia Garavaglia, allora ministro della Sanità.
La legge decreta l’istituzione in ogni regione di un centro specializzato per la cura della fibrosi cistica, assicurando ai malati l’assoluta gratuità di ogni farmaco o presidio terapeutico prescritto dai centri. Prevede anche supporto alla ricerca e facilitazioni per l’inserimento dei malati nella scuola e nel lavoro e per il trapianto polmonare.
