Crediamo che per questo tipo di tesi la cosa più utile da fare sia quella di prendere contatto diretto con un centro regionale di riferimento per la fibrosi cistica (si può trovare l’elenco dei centri FC italiani alla pagina: sifc.it/contenuti/i-centri-di-cura-di-fibrosi-cistica). Chi si occupa di ventilazione non invasiva sono in genere i fisioterapisti e questi potrebbero dare suggerimenti anche per integrare eventualmente il questionario con elementi derivati dall’esperienza quotidiana con malati che necessitano di NIV. Questi fisioterapisti potrebbero aiutare anche nel coinvolgere altri centri, dato che un singolo centro potrebbe non avere abbastanza malati che fanno questa terapia/riabilitazione respiratoria. Ma soprattutto è importante confrontarsi direttamente con chi tratta quotidianamente con il problema, per avere indicazioni che non sempre i questionari, variamente strutturati e somministrati, riescono a dare.