Risposta alla prima domanda Questa è una domanda che ci è stata più volte posta in questo periodo. Riassumendo quanto già comunicato, le trattative per Trikafta sono già avviate da tempo con AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e le pressioni sociali ripetute non sono mancate. Tuttavia, ancora non c’è l’approvazione all’uso del farmaco in Europa: questo dipende dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), che ha dovuto spostare di qualche mese l’iter di approvazione. Risposta alla seconda domanda L’attività fisica per le persone con FC è fortemente raccomandata anche in questo momento. Purtroppo ciascuno dovrà adattarsi alle condizioni giustamente imposte dalla normativa vigente sul distanziamento, che impone di non uscire di casa se non per necessità particolari. Anche le persone con FC, come tutte le altre, cercano di fare attività fisica senza uscire di casa, ma organizzandosi in vari modi in casa o nel giardino di casa o nei balconi di casa. Non è la stessa cosa che uscire nei prati e nei boschi, ma può risultare egualmente efficace. Serve anche a creare e inventare nuovi modi per confrontarsi con le proprie risorse motorie. Risposta alla terza domanda È vero, in questo momento la ricerca mondiale si sta in gran parte concentrando sul trovare una via d’uscita dalla pandemia. Ma la ricerca sulla fibrosi cistica non si è fermata, anche se alcuni laboratori sono costretti a lavorare a ritmo ridotto, i ricercatori della Rete di Ricerca FFC continuano la loro attività sui progetti finanziati da FFC e coloro che sono costretti a lavorare a casa cercano di elaborare i dati che sono emersi dalla loro ricerca, confrontandoli con quelli di altri ricercatori e studiando per dar seguito alle linee che stanno sviluppando. La Fondazione Ricerca FC sta valutando anche le 58 nuove proposte di ricerca, alcune molto rilevanti, pervenute con il bando 15 dicembre 2019. Risposta alla quarta domanda In merito ai permessi lavorativi a persone che assistono familiari disabili, le disposizioni previste dal Governo con il Decreto Legge n.18 del 2020, il cosiddetto Decreto Cura Italia, sono quelle indicate al Capo II - Norme speciali in materia di riduzione dell’orario di lavoro e di sostegno ai lavoratori, in particolar modo quelle elencate all’art. 23 (Estensione durata permessi retribuiti ex art. 33, legge 5 febbraio 1992, n. 104) e all’art. 24 (Estensione durata permessi retribuiti ex art. 33, legge 5 febbraio 1992, n. 104). Dalla domanda non si capisce se il paziente affetto da FC è un minore in età scolare o un adulto, facciamo quindi una riflessione ampia, ovvero analizziamo entrambi i casi. Nel caso di un genitore di paziente riconosciuto handicap con gravità, a prescindere dall’età del figlio (ma è necessario che questi sia iscritto a scuola o ospitato in centri diurni a carattere assistenziale), questi ha diritto entro il 3 aprile, ovvero per tutto il periodo di sospensione delle attività didattiche nelle scuole di ogni ordine e grado, a un congedo di complessivi 15 giorni per il quale è riconosciuta una indennità pari al 50 % della retribuzione. Si tratta di un congedo che può sostituire, anche con effetto retroattivo a decorrere dal 5 marzo, l’eventuale congedo parentale non retribuito già in godimento. Nel caso di genitore che assiste il figlio portatore di handicap grave, sia che questi frequenti la scuola che no, si può attivare l’estensione dei giorni L.104 di cui è già autorizzato, e usufruire sia dei tre giorni che si maturano ogni mese che di ulteriori 12 giorni per un totale di 18 giorni da usare, sia interi che frazionati, nei mesi di marzo e aprile. Queste assenze dal lavoro, come sempre accade per i giorni di L.104, sono retribuite al 100% dello stipendio. Il decreto retrodata i diritti al 5 marzo, pertanto è possibile chiedere al datore di lavoro di imputare i giorni presi nel mese di marzo e gli eventuali di aprile ai benefici straordinari L.104 come da Decreto Legge n.18/20. L'estensione dei giorni di permesso legge 104 è più favorevole dei 15 gg di congedo parentale straordinario, che è retribuito al 50%, pertanto la logica dovrebbe essere di considerarli alternativi, per ampliare le possibilità a disposizione dei cittadini. La questione relativa alla chiusura della ditta a causa dell’emergenza e la relativa messa in cassa integrazione del personale è una questione che andrebbe approfondita con un giuslavorista o un fiscalista, possiamo però dire che durante la cassa integrazione non è possibile fruire di altri benefici, essendo la ditta chiusa e il datore di lavoro pagato da Inps. Citiamo a tal riguardo la circolare del Ministero del Lavoro del 24 marzo ultimo scorso, in cui troviamo la specifica “La fruizione del congedo speciale (di 15 gg) disciplinato dalla disposizione in esame è subordinata alla condizione che nel nucleo familiare non vi sia altro genitore che si trovi in una delle seguenti condizioni: 1. beneficiario di strumenti di sostegno al reddito in caso di sospensione o cessazione dell’attività lavorativa." Siamo certi che, qualora la cassa integrazione dovesse terminare nel mese di aprile lasciando spazio per la fruizione dei gg L.104 o, se prorogata la scadenza del 3 aprile, dei 15 gg di congedo parentale straordinario, sarà possibile attivare questi diritti. A tal fine, e come per altri provvedimenti, simo tutti in attesa nelle prossime ore di indicazioni chiare da parte dell’Inps attraverso una nuova Circolare o un nuovo Messaggio. Risposta alla quinta domanda Il quadro dell’infertilità maschile da atresia bilaterale dei dotti deferenti rientra nell’ambito delle malformazioni congenite. Non esiste una normativa previdenziale o assistenziale generale per queste. Tuttavia alcune situazioni malformative potrebbero comportare conseguenze di handicap fisico e sociale che danno diritti particolari in base alla legge 104. Non ci risulta che l’atresia congenita dei vasi deferenti (CBAVD) senza altre manifestazioni tipiche della fibrosi cistica possa rientrare nella categoria di handicap. Né può rientrare come tale tra i supporti previsti dalla legge 548/93 sulla fibrosi cistica, anche se si tratta di una CFTR-related disease. Comunque sarebbe utile prendere contatto informativo presso i servizi sociali del comune di appartenenza.