Buongiorno, sono la mamma di un bimbo FC di 6 anni e mezzo, le sue mutazioni sono N1303K e D110E, pancreas sufficiente. Con l’introduzione di Alyftrek da circa un mese abbiamo cominciato l’assunzione. Devo dire che le sia condizioni visibili appaiono buone: no tosse, quasi mai febbre, aerosolterapia e Pep mask come routine, in questi anni solo un ricovero programmato per effettuare una broncoscopia risultata negativa e una ultima TAC dei polmoni con questo responso “Esame TC del torace eseguito a respiro libero con tecnica volumetrica a bassa dose e confrontato col precedente analogo del 2023. Al controllo attuale si apprezza addensamento a stria atelettasico al segmento mediale del lobo medio. Risolte le aree atelettasiche al segmento postero-basale del lobo polmonare inferiore di destra. Non apprezzabili bronchiectasie né impatti mucoidi”. Questa TAC, ci dicono dal Centro, comunque ci presenta la malattia in una lieve fase iniziale. Capite bene che un genitore di un figlio FC immagina il figlio a cosa va incontro nella sua vita, ma quando le cose vanno al momento fortunatamente sempre bene ogni tanto si fatica a credere che qualcosa stia iniziando ad aggredire ciò che la malattia colpisce. Mi chiedo: è corretto che i bambini ovviamente in fase del loro sviluppo stiano quasi sempre bene e poi si arriva più che grandi che tutto un tratto tutto inizia a peggiorare? O ci sono bambini che già da piccoli ad oggi possono avere seri problemi? Grazie mille per ciò che per noi fate a tutti voi!