Sappiamo che, volendo rispondere a questo accorato messaggio, si rischia di dire cose ovvie o facili incoraggiamenti, che non sono esattamente la risposta che forse ci viene chiesta. Ma è inevitabile dire che la fibrosi cistica ha frequentemente un comportamento tipo quello qui descritto: andamento clinico buono per anni e poi un declino della situazione respiratoria che si riflette sullo stato generale della persona. La domanda non ci fornisce purtroppo dati clinici utili ad interpretare questa fase negativa (l’età, le mutazioni CFTR, il tipo di infezione, il quadro radiologico toracico, la funzione respiratoria, le eventuali complicanze, etc) ma pensiamo che certamente chi ci scrive ne avrà a lungo discusso con i medici del suo centro FC di riferimento. Questo discuterne francamente con i medici non è solo utile per capire “cosa sta succedendo”, ma soprattutto per cercare soluzioni terapeutiche alternative, che spesso ci sono anche quando sembra che le armi siano già spuntate. L’esperienza ci ha insegnato che, anche in presenza di importante e protratto declino respiratorio, la malattia può avere un recupero, una svolta. E ci si prepara anche a terapie nuove. Sarebbe importante sapere che mutazioni CFTR ha la nostra interlocutrice, onde valutare se queste siano trattabili con i farmaci di radice già disponibili o con altri prossimi a venire a disposizione: nella discussione con i medici anche questo emergerà chiaramente.