Il progetto è nato con lo scopo di creare un gruppo composto da persone con FC, familiari e volontari con cui costruire un percorso di formazione, scambio e costruzione di un linguaggio comune; l’obiettivo ultimo è che questo gruppo possa collaborare con la Direzione scientifica sui temi della ricerca, delle sue priorità e della divulgazione dei suoi risultati.
I primi due anni hanno previsto due cicli di webinar dedicati alla formazione su contenuti di tipo assistenziale e sulla metodologia della ricerca clinica (primo anno) e successivamente sugli aspetti organizzativi della ricerca (secondo anno). È stato inoltre sviluppato il protocollo per uno studio epidemiologico osservazionale riguardante la popolazione FC di età superiore ai 40 anni (secondo anno).

Anche durante il terzo anno è previsto un ciclo di 7 webinar didattici, che affronteranno temi di natura sia teorica che metodologica: saranno approfonditi l’utilità dei questionari negli studi epidemiologici e le funzioni dei registri di patologia, verranno coinvolti direttori di Centri per adulti con FC in Italia, saranno esplorate le principali patologie che insorgono nell’età adulta e i temi che hanno a che fare con l’aumento dell’aspettativa di vita, quali la genitorialità e le prospettive lavorative.

Durante questa fase si prevede inoltre di avviare lo studio delineato alla fine del secondo anno. Si tratta di un’indagine epidemiologica osservazionale per descrivere lo stato di salute delle persone con FC over 40 (attraverso i dati del Registro Italiano Fibrosi Cistica) e la qualità della loro vita, intervistando un campione di persone grazie a un questionario predisposto ad hoc.
Il gruppo di Esperti insieme per Andrea sarà parte attiva del progetto e verrà coinvolto direttamente nella sorveglianza e perfezionamento delle diverse fasi, fino alla redazione di un report finale e alla divulgazione dei risultati ottenuti.