Gentilissimi, ho letto recentemente la domanda di un’altra mamma FC riguardo la relazione tra recupero della funzionalità pancreatica e assunzione dei modulatori (questa). A questo proposito, posso riportare l’esperienza di mia figlia, che ha mutazioni F508del e G551D, e ha iniziato Kalydeco a 6 mesi grazie alla mutazione di gating. Nei vari controlli periodici con il centro FC che la segue, è stata sempre controllata l’elastasi fecale, e, dopo 3 risultati consecutivi con valore maggiore di 500 (su un periodo totale di monitoraggio di quasi 1 anno), in accordo con i medici abbiamo sospeso la somministrazione del Creon ai pasti. Quindi mia figlia mangia senza Ceon da quasi 7 mesi e non ha mai avuto steatorrea. Monitoro facilmente a occhio le feci, visto che usa ancora il pannolino e sta imparando a usare il vasino (ha 2 anni e mezzo) e all’ultimo controllo ho anche fatto vedere tramite foto le feci ai medici, che hanno confermato che sono normali. Ad ogni modo, giustamente è in programma per sicurezza un ulteriore monitoraggio dell’elastasi fecale al prossimo controllo dopo l’estate e immagino che sarà tenuta sempre sotto controllo anche in futuro. Comunque la bambina in questi mesi è cresciuta sia in altezza che in peso, e questa dal mio punto di vista è la rassicurazione più grande. Ha iniziato anche Kaftrio circa 3 mesi fa. Le mie domande sono: questa ripresa della funzionalità pancreatica sarà stabile sul lungo periodo o dipenderà da eventuale perdita di efficacia dei modulatori negli anni? Le consentirà di non andare incontro al diabete correlato alla fibrosi cistica o non si possono attualmente fare previsioni a riguardo? Grazie