Processo che raccoglie le informazioni relative a questioni mediche, economiche, sociali ed etiche legate all’uso di specifiche tecnologie sanitarie, come i farmaci, le apparecchiature mediche per la diagnosi e il trattamento e i metodi di prevenzione.
FFC Ricerca ha commissionato un HTA all’interno del progetto 1 su 30 e non lo sai per analizzare efficacia, sicurezza ed eventuali impatti in termini organizzativi, economici ed etici dello screening del portatore sano di fibrosi cistica rivolto alla popolazione generale nel contesto italiano.
I risultati hanno evidenziato che esiste un vuoto di informazioni circa lo screening al portatore di FC. È stata evidenziata sul medio-lungo termine la sostenibilità economica di un’offerta diffusa del test del portatore. Inoltre, l’adozione di un programma di screening eviterebbe l’impatto negativo di diagnosi inaspettate e potrebbe costituire un modello per iniziative analoghe per altre malattie genetiche.
Alla luce dei dati emersi, Fondazione ha iniziato una campagna di informazione e sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica e sta portando avanti un’attività di advocacy con i decisori istituzionali per valutare l’avvio di un progetto pilota sul test del portatore di fibrosi cistica.
