Gentili dottori, A scrivere siamo in tanti, uomini e donne, famiglie, che si sono ritrovate a parlare in gruppi di discussione, alla conclusione dei quali ci è rimasto un dubbio profondo ed un dilemma che coinvolge i nostri figli ed il loro futuro. Confidiamo nella Vostra consueta gentilezza e disponibilità a dialogare. Partiamo dall’intervista a Paul Quinton rilasciata qualche tempo fa al NOTIZIARIO FFC, in cui lo scienziato americano fa alcune dichiarazioni. Ed infatti il Dr Quinton, tra le cose che in prima persona ha sperimentato e delle quali lui ha fatto uso c’è l’inalazione di bicarbonato, del quale dice testualmente “FUNZIONA”. Continua dicendo “… non credere mai alle cose che senti, e credi solo alla metà delle cose che vedi…., La via del sale, pur essendo molto importante non giustifica tutto quello che accade negli organi dei fibrocistici. Sin dalla mia scoperta (il difetto di trasporto di cloro nelle cellule epiteliali, 1983, ndr) – dice – infatti, non sono mai stato soddisfatto, doveva esserci dell’altro, la via del bicarbonato mi sembrava più probabile, infatti il suo deficit andava a combaciare perfettamente con quelle che erano le caratteristiche del muco dei pazienti. Dopo anni di studi su ipotesi, adesso abbiamo le prove che le cose stanno così, anche se consapevoli che ci vorrà del tempo affinchè altri gruppi ci capiscano ed intensifichino gli sforzi in questa direzione, al fine di creare un corpo di ricerca omogeneo che verifichi le varie possibilità di questo approccio”. Il discorso è chiaro perché colui che tempo fa ebbe il merito di impostare il problema della FC sul difetto di cloro e quant’altro, adesso dice di stare attenti, perché il sale è solo una componente del problema, che è invece rappresentato ancor meglio e giustificato in tutto dal deficit del bicarbonato. Poco tempo fa è stato pubblicato un articolo su “NATURE” in cui un gruppo di ricerca conferma in tutto quanto detto ed applica l’ipotesi a esperimenti su maiali fibrocistici. È l’acidità del tessuto a favorire l’attecchimento dei batteri. Quindi la mancanza di bicarbonato, ed infatti, l’aerosol di bicarbonato, che è tra l’altro un correttore, riportava le condizioni cliniche dei maiali a livelli quasi normali con probabile eradicazione batterica senza uso di antibiotici. Gli studi sul bicarbonato, in particolare inalazioni, allo stato attuale, da quanto se ne sa, sono limitate nel mondo ad un solo studio in corso presso l’università di Pittsburg. Una persona a noi vicina ha avuto la possibilità di visitare quel centro, utilizzano inalazioni del 5% in 4 ml di acqua due volte al giorno senza effetti collaterali e stavano pensando di passare all’8,4%, ma lo studio adesso è fermo o va molto a rilento (non si capisce bene il perché), ma non solo, essendo questa persona titolata ed esperta dice che non è convinto che le condizioni in cui vengono operati questi esperimenti siano del tutto consone, avendo oltretutto degli obiettivi molto limitati. Chiedendo pareri in giro abbiamo riscontrato che più o meno era già risaputo da tempo che il bicarbonato fosse problema fondamentale della nostra patologia, nonostante ciò gli studi sono fermi o piuttosto sembrano non interessare. Abbiamo chiesto ad un’altra persona, anch’essa molto titolata che, in via confidenziale, ci ha detto molto chiaramente che gli esperimenti sono molto costosi, e che difficilmente le case farmaceutiche si cimenterebbero in un simile viaggio sapendo poi che alla fine di questo il profitto sarebbe limitato all’impacchettamento di soluzioni a bassissimo costo e valore. Ci ha spiegato i problemi di questo nuovo approccio. Ha detto infatti che effetti positivi indiscutibili, che si sa già di avere nel breve periodo con bicarbonato (da preparare sul posto “fresco” in quanto soluzioni tenute troppo tempo diventerebbero troppo alcaline e potrebbero comportarsi come soluzione acida danneggiando le cellule epiteliali del polmone), non possono giustificare trattamenti preventivi o sostitutivi senza una serie di trial che ne verifichino tutte le sfaccettature. Per esempio, come arrivare in tutte le parti del polmone e per una durata superiore a quella che potrebbe essere il tempo di somministrazione a mezzo aerosol, è la cosa fondamentale. Aggiunge e conclude dicendo che sarebbe auspicabile nell’immediato stabilire, tramite trial clinici, se le inalazioni di bicarbonato siano meglio o meno delle inalazioni di NaCl (salina ipertonica). Ma quando si comincia e soprattutto con chi? Noi ci tassiamo ogni anno, tutti in base alle proprie possibilità, capacità, frequenza, e contribuiamo alla ricerca, vorremmo sapere se sono al vaglio del comitato scientifico di FFC ipotesi o progetti di ricerca basati sul bicarbonato, volti a stabilire quantomeno il primo obbiettivo innanzi enunciato. C’è la possibilità di finanziare un tale tipo di progetto specificatamente da parte di chi ne fosse interessato? Da quello che abbiamo capito gli stessi centri regionali, in particolare quelli di buona volontà, potrebbero impostare dei test, magari coordinandosi tra loro per osservare in contemporanea, le variabili che interessano tanto da abbreviare i tempi. Tempo fa è stata fatta una grande battaglia da parte di alcuni clinici che, convinti dell’efficacia dell’ipersalina, hanno vinto le molte, troppe resistenze opposte loro, tanto che oggi la ipersalina è un patrimonio a cui non si può rinunciare. Ci auguriamo che gli stessi clinici, o anche altri, che intravvedendo le possibilità e le strade di questo nuovo approccio, vogliano tentare di migliorare lo stile di vita dei nostri figli anche a costo di forzare qualche porta o vincere alcune resistenze. Vorremmo sapere il vostro autorevole parere, ci perdonerete se abbiamo omesso i nomi degli esperti, ma non siamo stati autorizzati a pubblicarli e per correttezza ci preme tenere confidenziali carteggi privati. Grazie.