Buongiorno, stamani mi ritrovo sul vostro sito per sottoporvi a riflessione una questione delicata, dopo che ieri ho appreso purtroppo che una famiglia ha perso la propria bambina affetta da fc, di appena 13 anni. Circa 3 anni fa è venuta a mancare anche un’altra bambina di nemmeno 10 anni sempre con fc, e chissà quante altre così giovani vite spezzate. Chi vi scrive è una mamma con una figlia con fibrosi cistica di appena 3 anni, ma potrei essere qualsiasi altro genitore che in questa situazione, dopo aver appreso queste “disgrazie”, sprofonda nel baratro e si sente morire quasi come quelle povere famiglie che hanno perso i propri figli cosi prematuramente. Vorrei riuscire a capire il metro di misura, vorrei poter comprendere perché, nonostante siamo nel 2012 e nonostante ci venga “inculcato” nella testa che la vita media per i “nuovi nati” è 40/50 anni (?), continuano a morire piccoli bambini nati pochi anni fa dove anche li la vita media si aggirava comunque oltre i 30 anni! Sono consapevole che ogni paziente con fibrosi cistica è un caso a sé: già i fratelli entrambi malati, entrambi con le medesime mutazioni hanno destino diverso, ma non riesco davvero a capire per quale motivo continuiamo a propagandare una “vita media per i nuovi nati” di 40/50 anni, quando in realtà chi muore di fibrosi cistica ai giorni d’oggi sono ragazzi comunque sempre giovani. Nei mesi passati se ne sono andati in molti, ho perso il conto sulle dita, e per la maggior parte l’età si aggirava intorno ai 20 anni! Ma allora qual è il senso di sensibilizzare le persone in questo modo? La fibrosi cistica è anche chi è in terra adesso e soffre come una bestia! La fibrosi cistica è anche chi sta morendo adesso e non solo chi nasce d’ora in avanti con la malattia! La sensibilizzazione deve essere fatta “dando vere medie/mediane” per chi sta combattendo adesso, per chi se ne va in giovane età come sta accadendo adesso. Ho a che fare spessissimo con persone non direttamente coinvolte dalla malattia, essendo una volontaria, e purtroppo le persone che leggono “vita media 40/50 anni” si soffermano e mi dicono che è un ottimo traguardo perché comunque, se la vita media è cosi alta, significa che almeno mia figlia “camperà” fino a 50 anni e con le prospettive “anche oltre”. Ma questo non è ciò che succede nel 2012! La verità è che si muore a 20 anni, la verità è che tra i bambini che hanno appena 10 anni alcuni stanno già male, la verità è che moltissime persone che conosco purtroppo già a 20 anni hanno fev1 al limite dell’ingresso per il trapianto, come anche altri casi intorno ai 12/15 anni. Ma allora dove sta il metro di misura? Perché non diciamo le cose come stanno? Perche continuiamo a propagandare “numeri” col senno di poi? Scusate lo sfogo, ma ritengo seriamente che le persone debbano sapere cosa c’è dietro, e non una semplice “bella previsione” che nemmeno sappiamo se si avvererà. Ma soprattutto, genitori che con rabbia perdono i propri figli bambini e ritengono tutto una grande presa in giro, e magari pensano che se il messaggio fosse passato diversamente, fosse stato più realistico e non probabilistico i fondi sarebbero stati di più, ecc ecc. Col senno di poi non si va avanti, ma la rabbia dentro cresce e di già è difficile accettare la malattia, figuriamoci tutto il resto. Vi ringrazio tantissimo per il lavoro che fate. Buona giornata.