Ho una domanda un po’ inusuale per questo sito. La propongo comunque nel caso abbiate qualche consiglio da darci.
Nostra figlia di 14 mesi, malata di FC, ci fa penare per l’alimentazione. Fino ai 4 mesi, prima che la malattia si manifestasse, mangiava a sufficienza, tanto da essere sopra alla media come peso, e nonostante il reflusso gastroesofageo. Poi ha iniziato a mangiare sempre meno presumibilmente a causa del manifestarsi della malattia. Da allora è iniziato il calvario. E’ molto difficile farle mangiare quasi tutto e ci riusciamo in circa 45-60 minuti a pappa e solo distraendola con mille giocattolini che oramai funzionano sempre meno. In noi si sommano la paura che non mangi a sufficienza (non arriva al classico 125% degli altri bambini e non riusciamo neanche a farle mangiare la frutta) e la paura di farle prendere cattive abitudini che le creeranno problemi di alimentazione anche da grande. Il punto è che a 14 mesi è lunga 74cm e da circa 3-4 mesi non si sposta da un peso approssimativo di 8.5 Kg. Da Dicembre 2005 ad oggi ha messo solo un Kg. Non sappiamo a questo punto, data la malattia, se conviene continuare con i salti mortali che stiamo facendo ora, o se trattarla come una bambina normale, e quindi non farla mangiare se non vuole mangiare, costi quel che costi. Non mangia per cattiva abitudine o per colpa della malattia ? Capita spesso che prima di qualche pappa vomiti muco misto al cibo della pappa precedente. In tali casi qualche volta pare che mangi un po’ meglio. Per un periodo sembrava che si provocasse il vomito volontariamente subito prima della pappa serale, e noi assecondavamo questo comportamento.
Naturalmente prende la ranitidina per il reflusso (che ultimamente sembra un pochino migliorato). Nell’escreato presenta fin dall’inizio escherichia coli e stafilococco aureo. Per il resto tutto sembra procedere bene e addirittura al momento non prende gli enzimi perché le feci sono risultate normali. Ha un doppio delta F508.
Se non fosse per l’alimentazione la vita sarebbe ancora accettabile. Con i problemi di alimentazione e con il reflusso ed il relativo rischio di vomito, spesso la giornata è davvero estremamente dura, per non dire un’inferno.
Come ci consigliate di comportarci ?
Cordiali Saluti,
Alberto Longo