Salve, a settembre mio figlio andrà alla materna. Sta già assumendo Orkambi. Volevo chiedere se voi avevate delle “raccomandazioni” da riferire alle maestre più che altro per quanto riguarda l’igiene. Cosa evitare e non. Ho già detto di evitare cose con acqua stagnante/muffe/fango ecc. Purtroppo non penso riusciranno ad evitare il contatto con altri bambini malati (raffreddore, tosse ecc) anche perché me l’hanno già detto. Secondo voi questa è una cosa da tener conto e cercare altri asili che magari riescano ad evitare ciò per quanto sia possibile? Potrebbe essere d’aiuto magari un’insegnante di sostegno? So che mio figlio deve fare una vita più normale possibile ma sono veramente terrorizzata.
Poi un’altra domanda: le sabbiere in giardino potrebbero essere un problema per quanto riguarda i batteri? Dovrei dire di non fargli fare attività li? La sabbia viene cambiata una/due volte l’anno.
Grazie mille per l’eventuale risposta e grazie per tutto il lavoro che fate ogni giorno. Vi siamo immensamente grati.
Per quanto riguarda le misure igieniche la raccomandazione fondamentale sempre vincente è di lavare spesso e bene le mani con acqua e un comune preparato detergente. Quest’abitudine vale per tutti i bambini e per quello con fibrosi cistica in particolare, e vale perché possa giocare nella sabbiera assieme agli altri; e come gli altri eviti luoghi o terreni con muffa o fango, che in un buon asilo non dovrebbero esserci.
Per quanto riguarda il rischio di prendere dagli altri bambini qualche virus comune respiratorio o intestinale (molto più raramente sono in gioco batteri), questo rischio c’è e ci sembra inevitabile. Fa parte del bilancio più generale che i genitori devono fare riguardo al fatto che il bambino frequenti l’asilo. Se si decide che lo frequenti (vedi considerazioni generali sotto), ci sembrano impensabili misure di “isolamento” perché lo farebbero sentire fin da piccolo un diverso e a nostro avviso questo sarebbe un effetto più grave di quello che può provocare un’infezione respiratoria. Per la stessa ragione ci sembra fortemente sconsigliabile l’insegnante di sostegno.
Piuttosto è consigliabile informare il personale della scuola materna e più in dettaglio la maestra che prevalentemente seguirà il bambino: è utile magari portare qualche libretto o pubblicazione divulgativa, dove la malattia sia descritta in maniera equilibrata e sia sottolineato l’importante miglioramento riguardo a sintomi e prognosi indotto dalla scoperta di nuovi farmaci che trattano il difetto genetico della malattia. Va quindi spiegato che il bambino assume già uno di questi (supponiamo che Orkambi gli venga somministrato a casa), mentre probabilmente per le merende o il pasto principale avrà bisogno di assistenza per prendere gli estratti pancreatici, enzimi molto importanti per la sua crescita (spiegare in dettaglio perché e come vanno somministrati). Sempre nell’ambito dell’opportunità di stabilire una relazione utile con il personale, in genere oggi è abitudine che la maestra riferisca alla mamma, quando viene a prendere il bambino, come è andata nel corso della giornata: se era vivace o fiacco, se ha mangiato, dormito, se ha avuto qualche colpo di tosse… Se la consuetudine a questo breve aggiornamento non ci fosse, andrebbe richiesta, perché può dare fiducia alla mamma e perché può cogliere precocemente qualche sintomo respiratorio o intestinale che in fibrosi cistica non va trascurato. La mamma può riferire i sintomi al pediatra o al medico del centro di riferimento e chiedere come comportarsi. Il medico del centro andrebbe sentito per un parere iniziale sull’inserimento alla scuola materna, perché non c’è una regola fissa e la conoscenza del quadro clinico del bambino, che solo lui possiede, può avere il suo peso nell’orientare la decisione.
Riportiamo infine alcune considerazioni generali che possono essere utili a decidere. Sono tratte da questo libretto informativo presente sul nostro sito, da pagina 38.
“Una famiglia dovrebbe fare un bilancio tra il rischio che il bambino prenda alla scuola materna una banale infezione respiratoria in più rispetto al vantaggio di favorire una normale socializzazione: la scuola materna, anche per il contatto con luoghi e persone diverse che comporta, è occasione di crescita complessiva . Prima di rinunciare a questa opportunità si dovrebbe forse elaborare una “filosofia” di vita (una vita protetta, sotto una campana di vetro, oppure aperta al mondo che lo circonda?), accettando anche dei compromessi. C’è chi inserisce abitualmente il bambino alla scuola materna e lo tiene a casa quando nella scuola c’è segnale di diffusione di malattie trasmissibili, oppure lo manda alla scuola solo nella stagione più libera da infezioni; c’è chi evita di frequentare ambienti affollati e chiusi e chi si trattiene dal frequentare amici e parenti quando si sa che sono colpiti da infezioni spesso su base virale, perché la scuola non è la sola occasione di vita in comunità del bambino. Certamente non esiste una regola fissa e sicura e le scelte vanno fatte caso per caso valutando la situazione nel suo complesso”.
Sull’argomento ci sono anche altre nostre precedenti risposte, si può per esempio leggere questa e questa.
