Prima domanda
Salve, siamo genitori di una bimba di quasi 9 mesi affetta da fibrosi cistica (F508del/N1303k).
Per quanto riguarda la diffusione di questo coronavirus, non ci siamo fatti prendere dal panico fino a questo momento, quando abbiamo capito che rappresenta una reale minaccia per la vita di nostra figlia.
Oltre a rispettare strettamente le norme igieniche (intensificare quindi quello che già normalmente facciamo), c’è qualcos’altro che possiamo fare noi – mamma, papà e parenti più stretti – per evitare di essere contagiati? Non conosciamo ancora benissimo la malattia e questo virus ci rende tutto molto più complicato.
Claudia
Seconda domanda
Sono una paziente con FC adulta, vivo con la mia famiglia: sono persone che lavorano, escono e rientrano e quindi potrebbero diventare vettori del coronavirus. Per evitare qualunque tipo di rischio di essere contagiata, stavo pensando se potrebbe essere una buona idea andare a vivere da soli, una sorta di quarantena temporanea. Al momento sto già evitando di uscire, ma credo che non sia sufficiente. Tutte le pratiche consigliate, che vanno attuate, non credo siano abbastanza per persone che hanno la FC. Noi pazienti rischiamo il doppio rispetto a un soggetto sano e per questo credo che le misure di prevenzione non possano limitarsi a quelle pratiche che noi pazienti peraltro già adottiamo. Per questo vi chiedo: con le vostre conoscenze di medici, se Voi foste pazienti con FC come vi comportereste?
Amalia
Terza domanda
Salve, spero di non disturbare il vostro lavoro ma sono giorni e giorni che tento di trovare risposta dai siti ufficiali e dai dottori, persino dal decreto per emergenza covid. Nessuno riesce a darmi soluzione. Voglio proteggere mio figlio ma non ne ho i reali mezzi. Le varie raccomandazioni generiche le conosciamo tutti ma va da sè che non tutti le mettono in pratica. Io non voglio lasciare nulla al caso e non ho una legge che mi permetta di preservare me e mio figlio (affetto da FC 17 anni) dal rischio di contrarre questo nuovo virus. Speravo in un aiuto per potermi assentare dal lavoro per ulteriori giorni, ma ad oggi nessun decreto legge mi permette di chiedere di assentarmi ulteriormente. Cosa deve fare una madre per ridurre al minimo il rischio di contagiare il figlio, magari rientrando dal lavoro? Dovrei poi io vivere in casa costantemente con mascherina e con un solo bagno a disposizione in un piccolo appartamento per chissà quanti giorni, visto anche il periodo d’ incubazione? Non capisco perchè nel decreto non sia stato messo un provvedimento anche e soprattutto per chi convive con soggetti a rischio, siano essi anziani o persone di qualsiasi età con patologie. Mi scuso se ho disturbato e ringrazio.
Angela
Quarta domanda
Scrivo alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica perché, avendo una figlia FC di 20 anni, non sono riuscita a reperire sul sito FFC alcuna notizia sui rischi specifici del virus per i pazienti FC; nè tantomeno ad avere delle informazioni specifiche riguardo al comportamento da tenere nella vita di tutti i giorni, in famiglia, a scuola, al lavoro, nella vita sociale. Sia per i pazienti, che per i familiari e gli amici. Potete aiutarmi? Grazie!
Claudia T.