Mio figlio prende quattro capsule di creon da 10000 unità perché da quando aveva sei mesi gli è stata riconosciuta un’insufficienza pancreatica. Abbiamo iniziato con 12 capsule al giorno. Il bambino all’inizio è andato benissimo. Dopo alcuni anni è diventato stitico e riportava sempre dolori addominali e gonfiore. L’esame dell’elastasi non è stato mai ripetuto. Adesso ha sei anni e mezzo prende il Paxabel per aiutarlo a defecare e da sola ho ridotto con il passare del tempo il creon, da 11 siamo passati a 4 capsule suddivise nei pasti. Finalmente ad aprile fanno l’esame dell’elastasi e il valore è >200. Chiamo al centro e mi dicono valori tutto ok, continuare la terapia come al solito. Vado ieri per un controllo, riferendo come sempre che il bambino ha sempre mal di pancia, viene una dottoressa nuova e mi chiede perché mio figlio assume il creon con un valore di elastasi normale. Adesso devo urgentemente fare a mie spese di nuovo l’esame dell’elastasi perché dovrei urgentemente sospendere il farmaco. Resto basita. I medici non capiscono un tubo? Perché mi viene detto solo adesso? Che rischi ci sono se un bambino prende il creon senza bisogno da anni oltre alla stipsi e al mal di pancia?
Il test dell’elastasi fecale ha, come tutti i test, un margine di variabilità e di errore. L’elastasi, un enzima prodotto dal pancreas per la digestione del cibo, viene misurata su piccoli campioni di feci, risentendo del numero delle evacuazioni, della quantità prelevata e soprattutto della consistenza delle feci (feci liquide possono contenere quantità più basse di elastasi). L’esame deve essere eseguito senza la somministrazione di estratto pancreatico. Per queste ragioni è preferibile eseguire almeno due volte il test, in modo da ottenere valori concordanti nel range normale (> 200 microgr/grammo di feci) o patologico (< 100 microgr/grammo di feci). Il test va eseguito più volte, anche a distanza di tempo, nel caso che il risultato cada nel range dubbio (tra 100 e 200 microgr/grammo di feci).
L’altro elemento importante che va considerato nel giudicare la presenza o meno di insufficienza digestiva e l’entità della sua correzione con gli enzimi pancreatici, è l’accrescimento staturo-ponderale. Se questo è scadente occorre considerare che è presente insufficienza digestiva o che questa è poco corretta dalla quantità di enzimi pancreatici somministrati.
Anche il genotipo può orientare sulla presenza o meno di insufficiente o sufficiente digestione del cibo: se c’è almeno una mutazione a funzione residua (mutazioni di classe IV e V) è presente sufficienza digestiva, che però può modificarsi verso l’insufficienza digestiva durante la crescita o l’età adulta.
Uno dei problemi del tratto gastroenterico nella fibrosi cistica è la tendenza all’alvo stiptico fino a quadri di sub-occlusione o occlusione intestinale: i sintomi possono essere quelli descritti dalla nostra interlocutrice. Questo problema, definito anche con l’acronimo DIOS (Distal Intestinal Obstruction Syndrome), ha molte concause, legate alla situazione di fondo di infezione-infiammazione che caratterizza l’intestino nella fibrosi cistica. In questi casi occorre apportare con l’alimentazione molti liquidi e fibre, per ottenere un transito fecale adeguato, ed eventualmente utilizzare dei prodotti a base di glicole propilenico e ioni, come quello suggerito alla nostra interlocutrice. La consultazione con la dietista è molto utile per orientare l’alimentazione e i comportamenti.
Suggeriamo di accertare in più occasioni che la funzione digestiva sia normale, dopo la sospensione degli enzimi pancreatici per almeno 36-48 ore, perché la loro sospensione definitiva può ripercuotersi sulla crescita e sull’apporto di vitamine, minerali e ioni.
