In tutte le procedure dello screening neonatale per FC emerge la necessità da parte dei genitori di avere informazioni sulla malattia fornite in maniera corretta ed esperta: l’infermiera svolge un ruolo fondamentale nelle varie fasi di queste procedure, a partire dalla prima telefonata a casa fino all’eventuale ricovero per la conferma della diagnosi della malattia e l’impostazione delle terapie. Su questo argomento si può trovare parecchia bibliografia, citiamo sotto due articoli da cui si possono prendere spunti di riflessione (1, 2).
Cambiando completamente lo scenario e spostandoci nel mondo degli adulti FC, un’area in cui vi è in genere carenza di informazioni e di tempo dedicato è quella delle problematiche relative ai rapporti sessuali, ai temi della maternità-paternità, fertilità-infertilità, contraccezione. Anche qui sarebbe opportuna qualche lettura preliminare (3).
Molte informazioni utili per pazienti e familiari, ma anche per gli operatori sanitari, si possono leggere in tre libretti “Fibrosi Cistica. Parliamone insieme”, editi da Fondazione Ricerca FC: si possono richiedere nella versione stampata a
fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it oppure scaricarli direttamente da questo sito (4, 5, 6).
Comunque, il consiglio che possiamo dare è di rivolgersi al centro per la fibrosi cistica della propria regione e chiedere di parlare con la caposala o un’infermiera esperta: è discutendo direttamente con loro che si possono conoscere meglio gli aspetti che una tesi (compilativa o sperimentale) potrebbe prendere in esame.
1. Finan C, Nasr SZ, Rothwell E, Tarini BA. Primary care providers' experiences notifying parents of cystic fibrosis newborn screeningresults. Clin Pediatr (Phila). 2015 Jan;54(1):67-75. doi: 10.1177/0009922814545619. Epub 2014 Aug 6
2. Dillard JP, Shen L, Robinson JD, Farrell PM. Parental information seeking following a positive newborn screening for cystic fibrosis. J Health Commun. 2010 Dec;15(8):880-94. doi: 10.1080/10810730.2010.522226. PMID 21170789
3. Gage LA. What deficits in sexual and reproductive health knowledge exist among women with cystic fibrosis? A systematic review. Health Soc Work. 2012 Feb;37(1):29-36.
4. Fibrosi cistica. Parliamone insieme. I primi anni e l’età della scuola. Ed. FFC, Verona, 2013
5. Fibrosi cistica. Parliamone insieme. L’adolescenza. Ed. FFC, Verona, 2010
6. Fibrosi cistica. Parliamone insieme. L’età adulta. Ed. FFC, Verona, 2011
