Esistono protocolli e linee guida per la fibrosi cistica, diagnostiche e terapeutiche, preparate dalla Società Europea Fibrosi Cistica. Esistono linee guida americane, inglesi, australiane, ma anche italiane. Alcuni centri hanno protocolli e linee guida proprie. I protocolli e le linee guida costituiscono una specie di manuale di raccomandazioni per l'assistenza e il trattamento dei malati con fibrosi cistica, basate prevalentemente sul consenso tra medici o gruppi di medici. Nessuna di queste linee guida rappresenta la verità, ma ciascuna cerca di metter insieme evidenze scientifiche, buon senso ed esperienza. Ogni patologia ha i suoi protocolli e le sue raccomandazioni. Ma ogni centro adatta queste raccomandazioni alle convinzioni personali e all'esperienza dei medici, dei fisioterapisti, degli infermieri di quel centro. Peraltro, va detto che spesso i malati e i loro famigliari tendono a vedere più diversità di quelle che ci sono oggettivamente. A volte la diversità sta più nel modo di comunicare e di rapportarsi con il paziente che non nella sostanza delle cure o degli interventi che si fanno. Del resto, la medicina è scienza ma è anche arte e abilità ad adattare le conoscenze scientifiche al singolo caso e al singolo momento. Lo sanno i pazienti che girano per sentire il parere di un medico o di un altro, di un chirurgo o di un altro. E' difficile che questo parere sia uniforme. Il paziente è contento quando trova due medici o due centri che dicono la stessa cosa sulla sua situazione, ma non si chiede se per caso entrambi non siano fuori strada. Di fatto, sappiamo che in Italia i centri FC applicano criteri curativi non sostanzialmente dissimili tra loro: essi infatti si confrontano spesso a livello di congressi, momenti di studio comune, corsi di formazione. Ciononostante, una discreta variabilità di comportamento sanitario c'è e non è una caratteristica dei centri italiani, ma la si ritrova in quasi tutte le nazioni: abbiamo dati di Francia, di Germania, di Gran Bretagna, di Stati Uniti che mostrano come vi siano differenze tra centro e centro, anche negli esiti. In qualche nazione questa diversità viene studiata per capire quanto incide sulla qualità delle cure e sullo stato di salute dei malati. Questo studio viene fatto insieme dai centri per cercare di arrivare al modello migliore di centro: non è facile. Anche in Italia si sta facendo uno sforzo di confronto tra centri, mirato a questo scopo e soprattutto mirato a definire criteri aggiornati e condivisi.di cura e di metodologia assistenziale. Al momento nessuno sarebbe in grado di redigere la lista dei centri che seguono i protocolli europei come gradirebbe la nostra interlocutrice. Circa le medie richieste queste sarebbero poco attendibili se costruite su uno scarso numero di pazienti: i centri hanno in genere ciascuno un numero molto piccolo di pazienti trapiantati e queste medie si fanno su ampie popolazioni. Per stare al trapianto, diciamo che in Italia l'aspettativa media di vita nell'insieme dei pazienti FC trapiantati (oggi oltre 200) è maggiore (circa 7 anni) rispetto a quella di altre nazioni, America compresa.