Salve, sono un papà e tralascio tante cose sulle traversie che ha avuto mio figlio e noi genitori insieme a lui. Ora ha 26 anni quasi e come tanti la sua vita è molto migliorata col Kaftrio anche se i problemi non mancano sopratutto a livello di stanchezza e di spirometrie non come le vorremmo negli ultimi tempi sopratutto.
Il problema principale che sottopongo però è un altro: la difficoltà ad individuare il batterio che “dà fastidio”. Infatti che vi sia uno o più germi che inducono una situazione patologica, diciamo così brevemente e poco tecnicamente, lo dicono i medici del centro. Nell’escreato pressoché da sempre è possibile trovare lo Stafilococco, ma non nelle sue forme resistenti. Ha avuto una pregressa infezione da Nocardia con importanti aspetti infettivi, poi eradicata (età 15-16 anni) e solo due contatti con Pseudomonas anch’essi risalenti nel tempo e riscontrati in vitro senza segni clinici (sempre circa 10 anni fa).
Ora, anche dopo il Kaftrio il suo escreato è scuro e denso e raggiunge da tempo i 60 cc. Questo appunto fa pensare che vi sia uno o più germi che inducano in qualche modo una risposta abnorme sia pure senza febbre o altri segnali vistosi. Il problema è presente da sempre, 10 anni fa l’escreato fu mandato per analisi ad un centro internazionale e poco tempo fa è stato fatto analogo tentativo con un centro italiano d’eccellenza sul punto. Senza purtroppo riscontri diagnostici di rilievo. Mi dicono che una piccola percentuale di malati ha questo problema e vorrei sapere come fare.